Bestaan er wel mensen, die 100% genezen zijn van hoofd-halskanker?
Veel verhalen lees ik over soorten hoofd-halskanker en behandelingen en lotgenotengroepen, maar ik ben nog niemand tegengekomen, die echt 100% genezen is. Dus dat je gewoon kunt eten, drinken, praten, etc. ná alle behandelingen....
Zijn die mensen er wel?
Zijn die mensen er wel?
42 reacties
Die mensen zijn er wel, alleen omdat ze nergens last van hebben, hebben ze geen reden om in deze discussiegroep te gaan lezen en mee te praten en daardoor lijkt het alsof die niet bestaan.
-Otto-
Stof, ik ben voor mijn man druk aan het zoeken voor ervaringen van mede ex kanker lotgenoten. Mijn man heeft ook de bestralingen goed door staan, maar kreeg na 3 weken het erg benauwd. Wat uiteindelijk resulteerde in een tracheostoma . zijn keel is
gezwollen, en de KNO arts zegt dat een op de tien patienten krijgt na de bestraling! Oedeem\litteke\massage therapie is mischien iets om te overleggen bij deKNO arts!
Ik ben nu bijna 4 jaar geelden behandeld aan een tong carcinoom (achterkant tong in de keel) 35 bestralingen, veel pijn en problemen met eten destijds. De vraag is wanneer ben je genezen.... ik voel me wel genezen ook al heb ik veel last van de bijwerkingen (vooral droge mond tgv de kapotbestraalde speekselklieren) ik ben nog steeds onder controle, maar tot op heden alles oke, eten , drinken en praten gaan voor 99 0/0 goed dus wat wil een mens nog meer?
groet,
don
Hoe lang heeft het geduurd voordat je weer smaak had en goed kon slikken?
dat ging eigenlijk best snel, smaak komt snel terug, alleen had ik op een bepaald moment dat alles super zout smaakte, brood , koffie, thee. ik dacht dat ik soms per ongeluk zout in mijn koffie had gedaan
. nu 5 maanden later heb ik nog wat moeite met zoete smaken, dat proeft niet lekker. Slikken is mij erg meegevallen, in de avond heb ik soms wat moeite met slikken
hoi mijn vader heeft 6 maand geleden dezelfde behandeling als jouw ondergaan en is genezen nu wel steeds veel pijn met eten had jij dat ook ?
Hallo Riese053,
Nee, maar je moet wel uitkijken wat je eet... frietjes eten deed zeer. Je keel is natuurlijk nog een beetje rauw. Dat moet eerst genezen. Dus eerst maar eens zacht voedsel eten.
Heel veel succes voor je vader.
het kan dus wel ja.
zingen lukt helaas niet maar dat kon ik van te voren ook al niet (;
Niet wanhopen dus
Twee soorten longkanker?
Je klinkt laconiek, maar jeetje..dat is nogal wat!
Is dat nieuwe kanker, of zijn het uitzaaiingen van je strottenhoofd?
Gelukkig dat het met je keel goed gaat.
Ik wens je heel veel sterkte bij de behandelingen t.b.v. je longen.
x Willy
Mijn man is in 2009 geopereerd, halsklierdissectie ( uitzaaiing door onbekende primaire tumor) en daarna 33 keer bestraald. Na een periode van ongeveer 1 jaar ging het eten e.d. weer redelijk oftewel mee te leven. Helaas na 9 jaar weer een bult aan de andere kant van zijn hals. Deze was ook weer kwaadaardig. Na div onderzoeken kwam wel na 9 jaar de onbekende tumor boven water. Zat op de tonsil/amandel. Nu eerst 35 bestralingen en daarna de klier verwijderd. Herstel was zeer zwaar deze keer, met diverse problemen bv doordat een gebied wat al ‘s bestraald was weer bestraald ging worden. Maar helaas dat was niet alles.......na ongeveer 1 jaar (in januari 2019) hij was nog herstellende, weer een verdikking naast de operatie wond. Helaas een kwaadaardig microcelletje zorgde voor een nieuwe en ditmaal inoperabele tumor. Deze tumor zit verstrengelt met de hoofdzenuw, halsslagader en halsspier. Niet te opereren of anders te behandelen. Voor een second opinieonderzoek nog naar het AvL geweest, deze sluit zich aan bij de mening van het Erasmus MC Rotterdam. Er werd nog een levensverlengende chemo aangeboden maar mijn man (62 jaar) heeft gekozen voor nog wat kwaliteit van leven. De verwachting is nog ongeveer een half jaar.
beste Thelo
Hoe gaat het met je man? Verschrikkelijk om opnieuw die bestralingen te moeten doorstaan en dan daarna nog weer een kankelcel te vinden die niet geopereerd kan worden :(
Ik wens jullie heel veel sterkte.
x Willy
In 2010 had ik op de tongrand plaveiselcelcarcinoom. In 2015 ben ik genezen verklaard. Inmiddels heb ik opnieuw op dezelfde plek een tumor. Het is toeval dat ik het weer heb zegt de specialist. Zelf heb ik wekelijks mijn mond en halsklieren bevoelt en bekeken. Altijd het gevoel gehad dat het terug kon komen.
Och.. wat verschrikkelijk voor je kind, en net zo verschrikkelijk voor jullie; haar ouders en familie om zo'n jong kind te zien worstelen met deze k-ziekte. Het beheerst dus al de helft van haar leven.. Hoe is de prognose: is er hoop dat het ooit goed komt?
Ik ben onwetend over deze vorm van kanker maar ik wens Kiana heel veel beterschap en sterkte. Blijf hopen op een goede afloop: wonderen bestaan! Niet de moed opgeven. Iedere dag worden er weer nieuwe medicijnen ontdekt.
Wat een prachtige foto van jullie.
fijn om deze reakties te lezen. ik heb net gehoord dat ik keelkanker heb en mijn wereld staat op zijn kop. verder hoor ik helemaal geen positieve berichten. fijn te lezen dat het ook goed kan komen.
Jazeker voel ik me genezen alleen zijn er dagelijks ongemakken als gevolg van radiotherapie. Droge mond doordat je speeksel kliertjes aangetast zijn maar ook door littekenweefsel moeilijker te ademen door de neus. Hierdoor klink je vaak nasaal. Hoe irritant is dat ! Altijd de vraag krijgen; ben je verkouden?? Ben hier al 1 x aan geopereerd en is flink verbeterd maar nog altijd is er littekenweefsel aanwezig. Maar ... ik voel me gezegend met de genezing. Dus wel helemaal genezen met enig ongemakken. Zo ervaar ik het.
Beste Isabel, Hoe heb je de operatie aan je neus voor de nasale klachten en het herstel ervaren? Mocht je bijv dezelfde dag naar huis, hoelang moest je neustampons in, etc?
Door bestralingen is m’n neus verkleefd en over anderhalve week heb ik een gesprek met de chirurg ivm mogelijke operatie om de klachten te verhelpen. In wil zo’n operatie graag (heb nu namelijk veel last), maar ben benieuwd naar ervaringsverhalen.
Hallo Jane,
Wellicht heb je de operatie al gehad. Zelf heb ik goede ervaringen met deze operatie. Ook het herstel viel heel erg mee. Ik mocht dezelfde dag nog naar huis en ondervond direct de voordelen. Ze hebben het littekenweefsel weg gebrand.Ik klink nog wel nassaal maar niet meer zo erg en ademen door de neus gaat nu veel beter.
Ben benieuwd hoe jij het inmiddels hebt ervaren.
in september kreeg ik te horen dat ik kanker had in mijn amandelgebied, tong en de bekleding van mijn mond. ondertussen had ik ook nog ontzettende pijn, niet te dragen. ik dacht echt dat ik dood zou gaan en dan ook nog op een vreselijke manier. wat een inktzwarte tijd...... in die tijd heb ik gezocht naar positief nieuws, ik zocht deze gespreksgroep op. vorig jaar okt , nov ben ik bestraald, zo n 35 x. wat ik daar van over zou kunnen houden daar werd ik niet blij van. schade speekselklieren, stembanden, droge mond , niet slikken enz. het is nu maart en het gaat super goed met mij, zo goed dat ik bijna deze gespreksgroep zou vergeten. maar ik wil graag andere lotgenoten laten weten dat het helemaal goed kan komen. in de avond heb ik nog wat keelpijn en tong pijn. de bestralingsschade heb ik niet gekregen . natuurlijk wel toen brandwonden maar dat gaat voorbij.
ik kan eten drinken praten en ben zelfs alweer gedeeltelijk aan het werk, ik ga ervan uit dat het goed is gekomen
Wat fijn dat het zo goed gaat met je. Dat je zelfs weer aan het werk bent.
Heel goed dat je ook laat weten dat het goed kan komen. Er zijn al genoeg verdrietige berichten. Het is een goed teken dat je deze gespreksgroep bijna vergeet. Een teken dat je er helemaal niet meer aan denkt. Vergeet die ellende ook maar gauw. En geniet van het leven, van jouw leven, en van alles wat je nog steeds kan.
Ik wens je een heel plezierig leven.
x Willy
wat lief, dankjewel
Op facebook is er een besloten groep Hoofd-Halskanker. Een heel fijne groep waar je al je vragen kunt stellen en informatie krijgt. Je leest niet alleen akelige dingen maar juist de positieve. En ook normale zaken die je bezig houden. Kijk maar eens.
x
Dankjewel voor de tip, doe dit voor het eerst in deze groep. Omdat we niet wisten waar en hoe met iemand te praten. Mijn man is ook 33 keer bestraald en gelukkig,kanker vrij. Maar heeft door zijn benauwdheid erna, een tracheostoma om goed adem te halen. (sneetje voor beademing). Een op de tien patieenten krijgt dit . We hopen dat het ding er een keer uit mag, vandaar dat toch we hopen op mensen die hetzelfde meemaken of gemaakt hebben!
Hallo ik ben anja en ben 62 jaar
In 2019 is er strottehoofdkanker
Bij mij geconstateerd.
Ik was voor een derde x naar het ziekenhuis gegaan omdat ik het gevoel had dat er een pinda in mijn keel zat.
Tot 2x toe naar huis gestuurd maar bij de derde x werd het een ander verhaal en werd ik doorgestuurd naar het UMCG en daar kreeg ik te horen dat ik een forse tumor in mijn strottehoofd zat en als er niets gebeurde zou ik in 3 maanden niet meer leven.
Ik ben me te pletter geschrokken en werd ik onmiddelijk in het systeem opgenomen en na alkerlei scans mri's enz werd er besloten op me te behandelen met protonentherapie en chemo's 1x per week.
Ik was zo angstig dat ik niet wist waar ik het zoeken moest en kreeg ik op mijn verzoek een hoop kalmeringstabletten.
Zo ben ik daar de behandelingen gekomen.
Kreeg via telefoon van de oncoloog ( op mijn verzoek want durfde niet persoonlijk naar het ziekenhuis te komen!)
Dat de tumor geheel verdwenen was!!!!!!!! En dus niet meer was.
Ik kon/ kan het nog steeds niet geloven.
We zijn nu dik 2,5 jaar verder en nog steeds is de tumor weg.
In plaats van ongelooflijk blij te zijn en te genieten dat ik nog steeds leef ben ik en voel ik alleen maar angst zodat ik niet meer ergens naar toe durf te gaan en ben ik erg onzeker.
Niemand snapt het en ik zelf ook niet want tot nu toe is de tumor weg.
Jullie zullen denken nou die is niet goed, ik zou een gat in de lucht springen en van het leven maximaal genieten. maar ik ben er niet van overtuigd dat het terug komt maar ook niet dat het weg blijft
Maar het lukt me maar niet om blij te zijn .
Kan iemand mij vertellen of er nog iemand is waarvan de angst overheerst ipv de blijheid ???
groet anja.
Angst is iets wat vooral de eerste jaren kan overheersen maar, stom gezegd, je leert er mee om gaan. Je vind er een weg in. Probeer te genietrn van de kleine dingen, alleen al het feit dat je er nog bent. Ik ben 34 + jaar verder en denk er eigenlijk niet bij na.
Komt goed Marianne
Hoi marianne
Dank je wel voor je reactie.
Hoe ben jij er doorgerold dan???
Gr anja
Hoi Anja,
Fijn te horen dat de tumor weg is! En nee hoor je bent echt niet gek of de enige die na behandeling ivm kanker nog steeds angst of onrustig gevoel heeft..
mijn partner heeft net te horen gekregen dat hij keelkanker heeft en is al 3 weken onder behandeling in Erasmus. Heeft deels protonen bestraling en deels fotonen en 4 x chemo van 18 uur incl spoelingen.vandaar dat ik in deze chat meelees.
ik heb zelf 20 jaar geleden baarmoederhalskanker gehad op mijn 34e jaar en een 8,5 uur durende operatie in het radboud gehad… àlles gelukkig helemaal goed gegaan! Heb na de operatie wel flink afgezien, maar overal mag ik niet klagen.
Mijn huisarts zei iedereen die kanker heeft gehad moet weer opnieuw vertrouwen krijgen in lichaam en dat duurt ongeveer 5 jaar gemiddeld, maar verschilt per persoon natuurlijk.
Kanker is niet alleen een fysieke ervaring maar vooral ook een geestelijke belasting…
Tijdens t traject van de behandeling zit je op een soort trein en die gaat gewoon door en onderga je zo goed en kwaad als kan en mogelijk is, na de behandeling en of schoon verklaard staat deze trein ineens stil…
allerlei mensen om je heen zijn dan blij dat de kanker weg is, maar meestal komt dan het psychisch stuk verwerken voor de cliënt zelf nog.. dit laatste stuk wordt door velen enorm onderschat!
Dit heeft echt tijd en geduld nodig van jezelf en ook de omgeving!
Mij hielp het om in kleine stapjes, dag voor dag, week voor week langzaam weer leuke dingen te doen waar ik van kon genieten. Iets creatiefs doen hielp mij, wandelen in natuur, mooie muziek en ook praten met mensen die daar voor open stonden.
Het uiten en het verwerken hiervan is enorm belangrijk wat wat jij hebt meegemaakt is niet niks.. omring je met meerdere mensen die jou steunen en echt begrijpen.
En wees vooral heel erg lief voor jezelf!!
Je mag trots zijn en alle emoties mogen er zijn..
Wil of heb jij de behoefte om eens met mij te praten, dan ben je altijd welkom!
Wens je veel sterkte, licht en liefde toe!
Hartelijke groet, angel
Hallo angel
Dank je wel voor je betlriicht en ik ben nu bijna 3 jaar verder en nog steeds overheerst mijn angst.
Mensen in mijn beurt zijn beu om aldoor weer hetzelfde liedje te horen.
Vrienden en mijn partner snappen niet waarom ik nu niet kan genieten en ik denk dat het ook temaken met vroeger waar nog het èên en ander is gebeurt.
Met mijn psychotherapeut gaan we daar nu aan werken.
Heb iid geen vertrouwen meer in mezelf en vraag mijn partner bij iedere keuze die ik moet maken zijn steun.
Voor hem en mijn vrienden ook niet makkelijk natuurlijk.
Probeer vanalles om mezelf bezig te houden maar zoek vaak toch iemand me te helpen.
Lief zijn voor mezelf heb ik nooit geleerd dus ben met allerlei psychisch bezig om alles een plekje te geven.
Dank je wel voor je lieve woorden.
Liefs anja
Graag gedaan Anja!
En ja ook ik heb best lang die angsten nog gehad destijds… als er zoals ook bij mij nog vroegere trauma’s spelen Versterkt dat elkaar.. wat je naast psychotherapie kan helpen is wellicht opschrijven, t van je af schrijven… of echt praten met lotgenoten en of gelijkgestemden!
Mensen die zelf geen kanker hebben gehad begrijpen meestal toch niet echt wat je dan ervaart, zedenken dat ze dat weten… maar dat is totaal anders dan ervaren!
Ik werk n.a.v. alles wat ik meegemaakt heb al een tijd als energetisch therapeut en help mensen o.a. meer “uit het hoofd” te halen en meer verbinding in t lichaam te krijgen, waardoor men beter en makkelijker met allerlei angsten om kan gaan.
Weet niet waar jij woont maar er zitten therapeuten die ongeveer tzelfde doen als ik door heel Nederland en Belgie. Dat kan prima ondersteunen naast psychotherapie, mocht je daar interesse in hebben?
Ik gun jou na alles wat je meegemaakt hebt je innerlijke rust en blijf vertrouwen want dat komt echt terug!
Probeer leuke dingen en of momenten te creëren waarbij je in t begin heel klein weer genieten kan.. vraag niet teveel van jezelf!
En omring je met mensen die jou echt begrijpen en ondersteunen.
Liefs 💖
Hartelijke groeten,
Angel
Nu 15 maart weer voor controle als dat ook weer goed is ben ik 3 jaar in remise iig geen tumor meer na de behandeling met protonen bestralingen 36 x en 6x chemo 1x per week 1 nacht aan het infuus.
Ja en later toch nee. Keelkanker links onder de kaak. 35 bestralingen en 5 chemokuren. De laatste 2 gingen niet door wegens te lage bloedwaarde witte bloedplaatjes.
Na paar maanden scan etc en conclusie: Genezen. Maar wel onder controle elke 3 maanden. Na ca anderhalf jaar bij controle door radio-oncoloog meende die iets te zien. De kno-arts in 1ste instantie nog niets. Maar ik was wel na een verkoudheid erg hees. Na nog eens paar maanden, zag de kno-arts iets wat die beter wilde zien. Een kijkoperatie en wat bleek stottenhoofdkanker. Weer de nodige scans mri van liezen tot en met hoofd. Gelukkig geen uitzaaiingen. Maar toch operatie: Laryngectomie. Ik hoop dat het daar bij blijft.
Hallo allemaal.
Bij mij is in maart maligne neoplasma vd orofarynx vastgesteld.. Ik liep al sins eind 2022 bij huisarts omdat ik iets zag en voelde in mn keel en heb nooit last vd keel of verkoudheid.
Uiteindelijk heeft de KNO arts ( na aantal schone biopten )mijn linkeramandel verwijderd in aug 2023. Niks gevonden en ik was uitbehandeldOndanks dat ik weet dat keelstructuren er grillig uitzien, ben ik in december toch weer doorverwezen naar de KNO omdat ik een plekje bleef zien en wat voelde. Weer biopten genomen ...
Voorstadium kanker. (Ben nu patient bij de hoofd hals oncoloog)
Maar ik ben er vroeg bij het is in een heel vroeg stadium. Het kan goed geopereerd worden met robot chirurgie . Bestralen is in mijn stadium ''zonde''
Alle scans en bijna alle onderzoeken zijn bijna gedaan en kom op de operatielijst..
Waar ik vreselijk bang voor ben , is dat er bij mij oppervlakkig geoperred wordt maar wel komen ze aan een deel vd tongspier
Dit hoorde ik bij de laatste afspraak.. Ik had me ingesteld op een pijnlijke operatie maar als ik er maar van af kom... Nu ben ik vooral bang voor mn spraak en slikken. Het beheerst gewoon mijn dagen, dit idee
Heeft iemand ervaring met deze operatie en de gevolgen ervan ? Ik probeer positief te denken maar dit soort angst is mijn onbekend..