Osteosarcoom in de kaak

Al sinds mijn 18de heb ik te maken met terugkerende tumoren in mijn kaak, waarbij tot november 2015 de diagnose steeds was: ossifiërend fibroma, ook zeldzaam maar wel een goedaardig gezwel. Ik werd hieraan verscheidene keren geopereerd en kreeg uiteindelijk ook radiotherapie omdat nog verder opereren teveel risico zou inhouden ivm de gezichtsfuncties en ook esthetisch verregaande gevolgen zou hebben. Helaas, 5 jaar na de bestraling, kreeg ik last van dubbelzien en een scan vertelde ons dat er opnieuw een tumor zat. Ik werd doorverwezen naar het UZ in Leuven omdat daar de meest expertise zit. Het verdict was hard: hooggradig agressief osteosarcoom. Er volgde een operatie waarbij ik ook mijn rechteroog verloor. In eerste instantie werd mijn jukbeen gereconstrueerd met bot uit mijn kuitbeen, maar dit werd na 10 dagen afgestoten na een trombose. Nog 2 operaties verder waarbij eerst een gedeelte van de quadriceps en nadien een rugspier werden gebruikt om de rechterkant van mijn gezicht van doorbloeding te voorzien, werd ik na een 3-tal weken coma wakker op intensieve zorgen. Ik heb van de 2de en 3de operatie niets geweten. Er zijn op dit moment geen uitzaaiingen en ik hoop dat dat ook zo blijft! Nu zijn we 5 maanden verder en komt stilaan het besef dat ik met deze "nieuwe ik" verder moet, en dat is niet altijd eenvoudig! Naast het feit dat ik maar één oog meer heb, is die kant van mijn gezicht ook vervormd omdat er geen bot meer zit. Eten en praten gaat niet meer zoals vroeger. Ik probeer me zo positief mogelijk op te stellen. ik weet dat ik een zeldzame aandoening heb, maar contact met lotgenoten zou me deugd doen!