waarom worden alle non hodgkins onder een noemer geschaard?

Openbaar gesprek
12 september 2015 om 13.01,
gewijzigd 6 oktober 2015 om 09.58
248 x gelezen
Er zijn vele soorten non hodgkin. Velen zijn te genezen na intensieve behandeling. Daarnaast zijn er ook tientallen met zeer langdurige overlevingskansen.
ik heb sinds 3jaar Mantelcellymfoom en ik kan geen lotgenoten vinden doordat velen op hun profiel niet het type non hodgkin vermelden. Het enige wat met de meer dan 50 typen non hodgkin over een kam geschoren ka worden, is de behandelingen en de bijwerkingen daarvan.
ik was 57 toen ik hoorde dat ik mantelcellymfoom had. Vanwege lichamelijke conditie heb ik geen stamceltransplantatie kunnen ondergaan. Ik heb gekozen voor palliatieve behandeling. Ook de onderhoudskuren heb ik stopgezett (zie profiel dincko). Nu drie jaar na overleving kan niemand meer enige prognose geven). Ik vind het teleurstellend en eenzaam dat zelfs op deze geweldige site geen differentiatie bestaat. Iemand met alvleesklierkanker kan zich niet identificeren met een ziekte als longkanker. Laat er aandacht komen via profielbeschrijving welke soort non hodgkin iemand heeft. Elke maligne kanker heeft veel overeenkomsten in beleving en in interesse in gemeenschappelijk zorgen ,en angsten. Maar eenzelfde diagnose kan een mens pas verder helpen. Graag en noodzakelijk om hier zo spoedig mogelijk aandacht aan te besteden.

1 reactie

Ik heb non-hodgekin groot cellig B-lymphoom.. Fase 4 en ik loop ook al een jaar langer mee dan ze me gegeven hadden. Ik volg geen behandelingen meer en slik geen pillen meer.. Gaat nog steeds goed. Ik ben ooit voorizchtig begonnen bij de sportschool om aan mijn conditie te werken en ik moet zeggen dat heeft goed geholpen. Draagt wel bij aan een beter gevoel.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14