Uitzaaiing in poortwachtersklier

Openbaar gesprek
8 juli 2018 om 18.20,
gewijzigd 16 augustus 2018 om 21.26
32753 x gelezen
Een kleine 2 jaar geleden ben ik borstbesparend geopereerd. Er bleek een kleine uitzaaiing in poortwachtersklier te zitten. 1mm en ingekapseld. Volgens de chirurg en verpleegkundige was wereldwijd standaard procedure dat hier niets mee werd gedaan. Omdat er een snijrandje niet schoon was en er 3 ipv 2 kleine tumoren (alle 3 graad 1) zaten heb ik gekozen voor amputatie. Verdere behandeling was volgens hen niet nodig. Nu heb ik een uitzaaiing in oksel. Pet-scan heeft verder geen uitzaaiingen aangetoond. Is dit pure pech of zijn hier fouten gemaakt. Groeten Antoinet

7 reacties

Hoi Antoinette,
Ik denk inderdaad dikke pech. Je hoort zo vaak dt het uitzaait, ondanks het wel of niet volgen van een nabehandeling. Ik ben geopereerd en alles goed. Na een jaar was het ook uitgezaaid.
Sterkte Doortje
Laatst bewerkt: 12/07/2018 - 19:50
Hoi Antoinette. Klopt dat de inzichten aan het veranderen zijn. En dat blijkt dat het niet altijd nodig is om de poortwachtersklier te verwijderen.
Heb je het aan je chirurg gevraagd of jij pure pech hebt of dat er in jouw geval toch beter een andere keuze gemaakt had moeten worden? Afhankelijk van het antwoord en of je het daar niet bij wil laten zou je een second opinion kunnen overwegen om deze vraag voor te leggen. Heb je het er met je huisarts over gehad. Hij is denk ik ook de persoon die jou daar bij kan helpen. Warme groet Dasje.
Laatst bewerkt: 13/07/2018 - 05:45
Even een reactie hoe het verder is afgelopen. Het klopt inderdaad dat er geen verdere behandeling nodig was bij een uitzaaiing van 1mm ingekapseld in de poortwachter. Ik heb het ook ergens op een site van chirurg en operatie gevonden. De tumor die ik nu in de oksel heb/had blijkt geen uitzaaiing in een lymfeklier. Ik heb een okselkliertoilet gehad en de lymfeklieren waren allemaal schoon. De tumor zat in een melkgang in de oksel en moet er bij de vorige keer borstkanker al gezeten hebben. Op de mammografie en de MRI van de borsten was deze dus niet te zien. Ook bij een echo van de oksel kon deze nog niet gezien worden. Het heeft dus nog een kleine 2 jaar nodig gehad voordat ik het kon voelen. Het is dus pure pech. Het komt blijkbaar zelden voor. Ik krijg binnenkort bestraling van de oksel. Het was wel 100 % hormoongevoelig. De oncoloog beslist nu of ik hormoon en/of chemotherapie krijg. Er zijn waarschijnlijk geen cijfers of standaard procedures in dit geval. Gr Antoinet
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 21:26
Hoi Antoinet,
Fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt. Al zal het misschien nog wel lastig voor je zijn om erop te kunnen vertrouwen dat de behandeling die nu voorgesteld gaat worden voor jou het allerbeste is. Ik zelf had dit namelijk wel. En ik hoor het de oncoloog nog tegen mij zeggen. Dasje, heb vertrouwen in mij. Aanvankelijk zou ik namelijk met een studie mee doen en zou dan een andere chemokuur hebben gekregen dan dat ik die nu heb gehad. Ik zat heel erg in twijfel waarom deze chemokuur net zo goed of misschien nog wel beter was dan de chemokuur die ik bij de studie had moeten ondergaan. Maar je kunt dan niet anders. Of erop vertrouwen of een second opinion aanvragen. Ik heb gekozen voor het eerste. Achteraf kan ik nu zeggen dat de behandeling heel goed is aangeslagen en dat ik blij ben met de woorden van mijn oncoloog: Heb vertrouwen in mij. Ik ben benieuwd wat je verdere behandeling gaat worden? Geef je nog een keer een update? Liefs Dasje.
Laatst bewerkt: 27/07/2018 - 10:14
Hallo Dasje. Hier volgt een update. Ik heb 4 weken geleden mijn okselkliertoilet gehad. Het is me tot nu toe heel erg meegevallen. In het begin wel last van zenuwpijn en bij het strekken van mijn arm. Maar het gaat nu al stukken beter. Nog wel wat wondvocht ter grootte van een golfbal. Ik heb al 5 van de 15 bestralingen gehad. Mijn sleutelbeen en oksel (zelfs van de achterkant) worden bestraald. Nu alleen nog hopen dat ik geen lymfoedeem krijg. Na de bestralingen begin ik met hormoontherapie. (Tamoxifen) Chemo heeft in mijn geval geen meerwaarde. We hebben een heel goed/fijn gesprek gehad met de oncoloog en gaan vol vertrouwen verder. Groetjes Antoinet
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 19:16
Hoi Antoinet. Fijn om te lezen dat de operatie goed is gegaan. En je hebt al 33% van je bestralingen gehad. Voor je het weet kun je al weer aftellen omdat je over de helft bent. Ja dat hoop ik ook voor jou dat lymfoedeem jou bespaard mag blijven. Heb je het volgende artikel al gelezen: https://www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker/gevolgen/306-lymfoedeem-e…
Mooi dat je weer vol vertrouwen bent over je oncoloog. Emotioneel gezien ben jij ook door een achtbaan gegaan Antoinet. Zorg goed voor jezelf. Geef jezelf de tijd om het weer een plaatsje te geven. Lieve groet Dasje.
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 21:26

Ik heb in 2002 een borstamputatie gehad poortwachter was ook schoon geen verdere behandeling. Maar in 2016 kreeg ik uitzaaiingen in de lymfeklieren en dat waren uitzaaiingen van mijn tumor van 2002 . Dus je snap niet hoe kan maar het gebeurt. 

Laatst bewerkt: 02/12/2018 - 11:10