Ervaringen met chemo, gericht op de triple negatieve borstkanker

Hallo Sonja. Tjeetje, jij ook al. En nog zo jong. Hoop dat je veel reacties op je vraag gaat krijgen.
Maar je kunt er wel al vast een heleboel over lezen als je triple negatieve borstkanker in de rechterbovenhoek bij zoeken intikt. Je krijgt dan alle linken van de bibliotheek. Maar je wordt ook verwezen naar de blogs van lotgenoten en vragen en discussies die er al geweest zijn. Wens je heel veel geluk en wijsheid toe. Warme groet, Dasje.

Hoi Sonja, Ik heb 4x ac gehad om de 2 wk. En 12 wekelijkse taxol. De tumor was na 4 ac kuren al ver weg en nu na de 12x taxol geheel weg!! De 4 ac kuren vond ik redelijk zwaar,de eerste 2 dagen niet lekker en de 2e week ging het weer helemaal goed,na de 2e kuur verloor ik mijn haren en bleef de menstruatie uit. Ina elke kuur kreeg ik een neulasta spuit.. daar kreeg ik botpijn van en dat vond ik vervelend.. de taxol ben ik helemaal niet ziek of misselijk van geweest,ik kwam veel aan tijdens deze kuur,door de overgang maar ook door de dexamethason die ik vooraf kreeg.. als ik dit vooraf wist had ik iets meer op mijn vreetkicks gelet 😉 maarja beter wat te zwaar en niet ziek! Mijn nagels zijn ook wat slechter geworden en wat tintelingen in de voeten. Mijn haren groeide weer aan tijdens de laatste kuren. Ik ben blij dat de chemo's achter de rug zijn maar achteraf gezien vond ik de 4 ac kuren zwaarder en de 12 vielen mij mee .. Triple negatief reageert meest wel goed op chemo. Heel veel sterkte de komende tijd !! 🍀🍀

Dag Sonja, ik heb getwijfeld of ik al dan niet zou reageren omdat ik niet zelf de chemo heb ontvangen maar het meemaak als partner. Maar goed voor wat het waard is.
Ik ben man 62 jaar en we weten sinds eind augustus dat mijn vrouw Triple Negatieve borstkanker heeft, Inmiddels is zijn borstbesparend geopereerd en heeft 21 bestralingen ontvangen. Door de bestraling is zij redelijk goed gekomen. Wel heel moe, af en toe steken in de borst en een gevoelige tepel, maar dat lijkt zich allemaal goed te herstellen. Sinds afgelopen dinsdag (week geleden) is zij begonnen aan de Chemo en dat is wel andere koek. de eerste 72 uur is zij extreem misselijk geweest, "slechts" 2 keer overgegeven maar wel heel beroerd gevoeld. Ik heb gebeld met de oncoloog en de medicatie tegen misselijkheid is aangepast, waardoor het beter ging. Nu gaat het weer redelijk, niet meer misselijk alleen heel erg moe. Afwachten hoe het verder gaat.

Ik zag in je profiel dat je alleenstaand bent. Ik hoop voor je dat er, als je besluit tot chemo er iemand is die bij je kan zijn, gedurende de eerste dagen. Het is handig dat die persoon ook bij de gesprekken met de oncoloog aanwezig is, zodat je gemotiveerd kan worden tijdens je slechte momenten, die volgens mij iedereen heeft tijden de therapie.
Verder denk ik dat het heel belangrijk is dat je vertrouwen en een klik hebt met je oncoloog. Mocht die er niet zijn of je hebt twijfels bespreek die dan met de oncoloog en ga eventueel op zoek naar een ander. Tijdens de chemo ga je diep in je emoties. Voor twijfel over je behandelaar is er dan geen ruimte.
Triple Negatieve borstkanker is een agressieve borstkanker met grote kans om terugkeer binnen 3 jaar. Chemo betekent een verbetering in je prognose. Ik denk dat je je moet afvragen hoe je reageert als de kanker terugkomt. Kan je er mentaal mee uit de voeten dat je nu niet alles gedaan hebt om de kans zo klein mogelijk te maken? Ik denk dat alleen jij antwoord kan geven op die vraag. Maar als het goed is kan je deze vraag ook verder bespreken met je oncoloog.

Ik wens je heel veel sterkte toe en kracht, wat je ook mag beslissen.

Hallo Sonja, mijn oncoloog vertelde dat mensen niet overlijden door de tumor maar door de uitzaaiingen die vaak veroorzaakt worden door rondzwervende cellen die niet zichtbaar zijn bij een mri. Mijn tripple tumor is blijven zitten om te kijken of de chemo aan zou slaan en is pas na de chemo verwijderd. Uitzaaiingen bij een tripple zijn in een korte termijn dodelijk omdat er nog geen echte behandeling beschikbaar is behalve chemo. Zelf heb ik om het risico zo klein mogelijk te maken wel voor de chemo gekozen. Net als jou ben ik alleenstaand en kreeg ik 4x de AC kuur om de week en daarna 12x Taxol wekelijks waarbij om de 3 weken Carboplatin extra werd toegevoegd. Van de AC kuren had ik weinig last, hooguit 3 dagen wat gammel (haalde dan verse maaltijden bij de slager). De tweede week voelde ik me prima en sopte dan mijn huisje door. Na 2 maanden liep in nog makkelijk de 5 km. De serie Taxol/Carboplatin kuren vielen mij zwaarder, en zo op de helft van deze begon mijn conditie te kelderen en kreeg last van neuropathie met name in de voeten en ontstoken teennagels die los begonnen te laten. Gelukkig kon ik toen gaan aftellen en voelde me na de laatste chemo al snel weer een stuk beter. Nooit misselijk geweest, steeds prima bloedwaardes, Toch zijn voor iedereen de bijwerkingen verschillend.....elk lichaam reageerd anders. Klein tipje: steeds bloed prikken voor de kuren.....prikken voor erfelijkheidsonderzoek....prikken voor mri....prikken voor de chemo etc....Op een gegeven moment was er soms wel 3a4 keer prikken nodig per keer vanwege de chemoaderen. Als ik het over moest doen vroeg ik gelijk om een picc-lijn! Beste Sonja ik wens je heel veel kracht toe bij het nemen voor de voor jou juiste beslissing. Groetjes Kim

Beste SonjaH,

Ook ik heb 4x AC en 12x taxol voorafgaand aan de operatie gehad met een triple negatieve tumor, net als Kim. Ik heb ongeveer dezelfde ervaringen met de chemo gehad als Kim omschreef. Het was bepaald niet leuk, maar ik ben achteraf blij dat ik het gedaan heb. Het zijn inderdaad de uitzaaiingen die het risico vormen bij triple negatief. Als je die uitzaaiingen (later) krijgt, ben je nog veel verder van huis. Ik begrijp heel goed je aarzeling. Ik troostte me met de gedachte dat veel vrouwen mij al voor waren gegaan met deze vorm van chemo bij triple negatieve borstkanker en dat we allemaal doorzetters zijn. Het is niet niks wat we op ons bordje kregen. Sterkte met je keuze.
Bij triple negatieve borstkanker zijn de criteria verruimd voor het onderzoek naar erfelijke borstkanker. Niet elke oncoloog bleek daar van op de hoogte te zijn. Als je onder de 60 jaar triple negatieve borstkanker krijgt, heb je nu ook recht op een erfelijkheidsonderzoek, Dat is ook iets om met je oncoloog te bespreken.
Veel sterkte en een goed 2018!
Gee

Beste,

 

hoe is het uiteindelijk afgelopen? Heb je gekozen voor chemo ja of nee? Heb je operatie gehad? Wat heb je uiteindelijk besloten en heb je daar juist spijt van of juist blij mee? Zit namelijk in dezelfde dillema..

Hoi

Ik ben 42jaar en heb borstkanker sinds oktober.

Ik had een tumor van 6 cm in me borst en het brca 2 gen bleek. Ik heb eerst chemo gehad en idd 4 om de 2 weken met ac en een injectie met naulista waar ik absoluut ggen last van had en toen 12x paclixitel wekelijks...het is mij erg meegevallen. Bij die ac kuren had ik erg hoofdpijn 2/3 dagen en daarna ging het weer goed en bij die 12 paclixitel  had ik vanaf kuur 4 wat last van mijn vingers maar toen  kuur 6 was aangepast naar 75% verdween dit. Wel was mijn conditie helemaal weg. Ik ben 2 weken terug geopereerd met dubbelzijdige huidbesparende amputatie  en de tumor was 4.4 cm kleiner geworden  en me klieren waren schoon. Toch moet ik weer aan de chemo om evt miniscule uitzaaingen te doden. Ik ga dit zeker weer doen. Denk dat je spijt krijgt als je niet voor de 100% genezing gaat als het misschien binnen korte tijd toch weer terug komt. Heel veel suc6 en weet er zijn hierbij geen goede of slecht keuzes..doe wat jij denkt dat goed is...🍀🍀🍀

 

 

 

 

 

Hallo,

Sinds November 2021 is bij mij triple negatieve borstkanker ontdekt. Tumor van 4 cm, gradatie 3 in de linkerborst. Geen uitzaaiingen en genetische variant. In december 2021 gestart met 4x AC kuur gevolgd door 12x Carbo-Pac. Momenteel zit ik op de helft van de Carbo-Pac kuur. 
Mijn ervaring met 4 x AC kuur is dat ik gelukkig weinig bijwerkingen heb gehad. De medicijnen hielden de misselijkheid bij mij goed in bedwang. Ik voelde wel dat het wat zwaar op de maag lag en moest op het begin vooral veel lucht opboeren. Uit voorzorg had ik voor mijn eerste kuur een emmertje naast mijn bed, maar nooit hoeven gebruiken. Waar ik nog het meest last van had is de neulasta injectie die de dag na elke kuur werd toegediend. Hier was ik de dag erna behoorlijk ziek van; botpijn en algehele malaise. De tweede week van de kuur voelde ik me haast weer de oude (voor de ziekte). Ik heb mezelf wel echt gedwongen om in ieder geval iedere dag minstens 30 minuten buiten te lopen. Dit wordt aangeraden door de artsen, maar heeft me ook zeker geholpen om er 'beter' doorheen te komen.  Ook heb ik wekelijks gesport bij de (oncologische) fysiotherapeut. 
De Carbo-Pac kuur ervaar ik als lichter dan AC wat betreft lichamelijke klachten. Wel gedurende de week wat lichte tintelingen in vingers en tenen, maar dit zakt gelukkig voor de nieuwe kuur weer weg. Volgens de verpleegkundigen een belangrijke graadmeter om neuropathie in de gaten te houden en te voorkomen. Ook heb ik helaas last van snotneuzen met bloed erin. Niets om mij zorgen om te hoeven maken, maar het is de eerste keer wel even schrikken. Ook voel ik dat mijn lichaam langzaam zwakker wordt. Er komen wat meer pijntjes overal en mijn witte bloedcellen zijn flink lager geworden, maar gelukkig goed genoeg om de kuur te krijgen. Hierdoor had ik een vervelende blaasontsteking, maar dit was gelukkig door antibiotica verholpen. Nog 6 kuren te gaan, ik kijk er erg naar uit dat de chemotherapie voorbij is. Vandaag MRI scan gehad om te horen of de chemotherapie heeft geholpen, erg spannend. Volgens de artsen is de tumor al flink geslonken door tussentijds te voelen. De laatste keer voelde de verpleegkundige zelfs niets. Jeetje, wat een goed nieuws! Dan is de chemo niet voor niets, dat voelt zo hoopgevend. Duimen op een goede MRI uitslag. 

Iedereen die in dezelfde situatie zit, heel veel sterkte. Je kunt me altijd contacten of op dit bericht reageren voor vragen of meer info. 

Liefs Simone 

Hallo allemaal,

Ik ben nu bijna 5 jaar verder en het gaat super goed. Triple negatief met BRCA1 gen, wordt door artsen zwaar aangepakt, maar zoals jullie eerder kunnen lezen, was mijn tumor klein (1,6 cm) en wilde ik geen chemo. Ik heb er echt wakker van gelegen, maar mijn keus voor volledige amputatie en geen chemo heeft dus uiteindelijk goed uitgepakt. Geen garantie natuurlijk, maar afwegen en kiezen voor kwaliteit van leven dat past bij mij. Ik heb nu ook geen naweeën van 16 chemokuren die ik niet nam en ben jaarlijks gecontroleerd. Volgens de arts is triple negatieve kanker heel agressief en komt meestal na 5 jaar niet meer terug. We hopen op een fijn leven en de ellende nu achter ons te laten.🙏

Groetjes Patricia