Wel of niet bestralen uitzaaiing in de oogkas

Openbaar gesprek
29 september 2017 om 16.59,
gewijzigd 22 januari 2018 om 20.38
2235 x gelezen

In 2012 is bij mij borstkanker geconstateerd. November 2015 zijn er uitzaaiingen in 4 ruggenwervels ontdekt, waarvoor ik ben bestraald, en in juli 2016 uitzaaiingen in de lever, bijnieren en achterin de oogkas van het linkeroog (in de apex van de orbita). Ik ben toen met chemotherapie gestart (Xeloda) om het proces te stabiliseren. Eind juni van dit jaar kreeg ik last van dubbelzien. Dit moet het gevolg zijn van de uitzaaiing in de oogkas (ook al is deze niet gegroeid). Ik sta nu voor de keus om al of niet te bestralen. Omdat een uitzaaiing op deze plek zelden schijnt voor te komen, ben ik op verzoek doorgestuurd naar het UMCU. Daar ziet men dit wel af en toe, en wordt het ook wel eens bestraald. Het risico schijnt mee te vallen, maar ik twijfel toch of ik het moet laten doen vooral in verband met de bijwerkingen (pijn en zwelling achter het oog, moeheid) .

Heeft iemand hier ervaring mee?

11 reacties

Hoi Joke, ik heb hetzelfde, borstkanker diagnose sinds vorig jaar zomer, tegelijkertijd werd een uitzaaiing in mijn oogkas ontdekt. Hierdoor is opereren geen optie voor mij. Ik ben voor mijn oog ook in behandeling in het umcu. Ik heb vorig jaar bestraling gehad aan beide ogen. Ik heb gelukkig geen bijwerkingen gehad alleen is mijn zicht nu iets minder. Uitzaaiing in de oogkas is erg zeldzaam en lees nu pas iemand die dit ook heeft.
Laatst bewerkt: 22/01/2018 - 20:38
Hallo Yildiz,

Dank voor je reactie. Goed om te horen dat de bestraling bij jou goed is gegaan, Waarom zijn beide ogen bestraald?
Had je ook last van dubbelzien vĆ³Ć³r de bestraling en is dat nu weg?
Laatst bewerkt: 25/10/2017 - 18:45

Hoi Joke,

Mijn beide ogen zijn bestraald omdat ze op de scan bij mijn rechteroog ook iets verdachts hadden gezien. Bij mijn linkeroog is een biopt afgenomen. Heb jij dat ook gehad?

Bij mij werd de oog ontdekt doordat mijn pupil niet meedraaide, zo kon ik niet naar links/beneden kijken en moest ik daarvoor mijn hele hoofd meedraaien, het beetje wat ik zag was dubbelzien. Als ik rechts voor mij uitkeek zag ik niet dubbel. Heb jij ook een hormoongevoelige tumor? Mocht je voor bestraling kiezen, veel sterkte! Hopelijk heb jij er net zo weinig last van als ik. Ik vind het fijn om iemand te spreken die helaas in hetzelfde schuitje zit.

Laatst bewerkt: 01/11/2017 - 20:24
Bij mij is geen biopt genomen. De uitzaaiing is gezien op een MRI, die werd gemaakt omdat mijn oog naar binnen begon te trekken. Een jaar later kreeg ik pas last van dubbelzien. Volgende week maandag wordt weer een MRI gemaakt in het UMCU. Als die een groei van de uitzaaiing laat zien, denk ik dat ik toch maar voor bestraling moet gaan kiezen. Bijkomend probleem is dat ik eind 2013 gordelroos achter het andere oog heb gehad; hier heb ik nog steeds regelmatig last van
Laatst bewerkt: 06/11/2017 - 19:40
Ik heb besloten voorlopig niet te laten bestralen omdat onlangs op een botscan nieuwe uitzaaiingen in het bot zijn gevonden (heup, bekken, schouders, schedel). Ik start nu met een nieuwe behandeling, waarvan de arts hoopt dat deze ook de uitzaaiing in de oogkas aanpakt! Afwachten dus maar
Laatst bewerkt: 21/11/2017 - 17:21
Hoi, hoe gaat het? Ben je al begonnen met je nieuw behandeling? Wens je veel succes met je nieuw behandelin.
Laatst bewerkt: 03/12/2017 - 17:20
Ja, ik heb net de eerste kuur achter de rug (Palbociclib en letrozol). Na 3 kuren weer een scan, dus hopelijk is de uitslag dan beter. Begin februari sowieso een MRI van het oog.
Hoe gaat het met jou?
Laatst bewerkt: 06/12/2017 - 19:04
Spannend joker, ik ga voor je duimen. Ik heb gisteren ct-scan gehad van romp,morgen krijg ik het uitslag. Januari heb ik afspraak bij oogarts in Utrecht. Volgens mij dan krijg ik ook mri van mijn hoofd. Ben jij wel van je borst geopereerd?
Laatst bewerkt: 13/12/2017 - 18:43
Joke als je toch denkt aan bestraling moet je Protonen bestraling vragen. Hij is er nog niet in Nederland maar wel in Duitsland. Schijnt de bijwerkingen minder zijn dan normale bestraling.
Laatst bewerkt: 13/12/2017 - 18:53