trial palbociclib

Openbaar gesprek
6 september 2017 om 09.47,
gewijzigd 22 oktober 2017 om 08.09
4807 x gelezen
Goedemorgen allemaal,

Ik weet sinds kort dat de borstkanker waar ik in 2013 voor ben behandeld helaas is uitgezaaid naar de botten. Ik heb de hormonale variant van borstkanker. Nu las ik op de site van BVN dat er in oktober een trial start met palbociclib. Heeft iemand in deze groep hier al ervaring mee. Ik heb maandag 18 september een afspraak voor een second opinion staan in het AVL en wil dit dan ook bespreken.
Graag hoor ik jullie ervaringen.
groet Judith

9 reacties

Hoi Judith,
heb een kennis die in deze trial heeft meegedaan, sinds november vorig jaar, heeft haar extra tijd gegeven.
AVL is beste plek om te bespreken of het voor jou een optie is.
inmiddels wordt palbociclib vergoedt.
veel sterkte gewenst.
Laatst bewerkt: 07/09/2017 - 06:27
Hallo jude Naar voor je dat de kanker terug is met uitzaaiing. Ik heb ook de hormonale variant die naar 15 jaar is teruggekomen. En ook bij mij uitgezaaid. Het is nu 2 jaar terug geconstateerd en ik ben gelijk naar het avl gegaan voor behandeling. Ik slik nu al 2.jaar Anastrazol. De uitzaaiingen zijn verdwenen. De kanker is rustig en de bloedwaardes zijn terug naar een normaal niveau. Ook ik hen met de oncologe gesproken over palbociclib. Zij raadde me aan om daar pas mee te starten aks de standaard behandeling (hormoontabletten) niet meer helpt omdat er nog weinig bekend is over de langetermijn effecten van pabociclib. Dus zij zegt: eerst hormoontabletten. Niet al je kruid verschieten. Daarna verder kijken. Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Hallo allemaal, sinds vorige jaar, juli 2016 jaar is bij mij ook uitgezaaide borstkanker geconstateerd. Ook een hormonale variand en her-2 negatief. Operatıe was geen optıe ıvm uıtzaaıng ın mıjn oogkas. Ben met anastrazol begonnen. Zij wilde dit pabociclib als laatste gebruiken. Klopt dat dat de hormongevoelige variant iets mindet agressiev is? Idereen sterkte met dit ziekte.
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Hallo dames,

Inmiddels ben ik bij het AVL geweest. We hebben daar een erg goed gesprek gehad. Het behandelplan zoals vanuit mijn eigen ziekenhuis is voorgesteld hebben we besproken en zijn tot de conclusie gekomen dat dit plan op dit moment de juiste is. De trial met de palbociclib ga ik in eerste instantie niet volgen. Mocht het zo zijn dat mijn lichaam en de cellen niet meer reageren op de antihormonen dan kan de palbociclib in de tweede fase nog iets betekenen. Het gesprek in het AVL heeft me veel vertrouwen gegeven.
Groetjes judith
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Heel goed dat je voor een second opinion naar het AVL bent geweest. Want twijfel over de behandeling is voor je geestelijk welbevinden niet goed. Maar slaat misschien wel nergens op. Maar het geeft mijzelf houvast. Ik hoop maar steeds dat mijn eigen positieve energie ervoor zorgt dat de behandeling nog beter zijn werk kan doen. En daarom moet er ook geen twijfel zijn over de behandeling.
In jouw geval Judith, hoop ik dat de antihormonen waar je nu mee gestart bent heel lang zijn werkje goed zullen doen. En zou het geweldig zijn als de uitzaaiingen net als bij Gaby verdwijnen. Geniet van elke dag. Warme groet.
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Hallo Jude,
Ik heb ook de hormonale variant ban borstkanker, geconstateerd in 2006, uitzaaiingen in mijn lever geconstateerd in 2014. Na ruim twee jaar Letrozol (hormoontabletten) slikken begonnen de waardes weer te stijgen, ben in januari 2017 gestart met Palbociclib (toen nog rechtstreeks van de fabrikant) en mijn waardes zijn langzaam maar zeker gezakt naar een 'normaal' niveau. Dus ik ben er blij mee!
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Hallo Xeke,

Ik ben gister gestart met Palbociclib, krijg morgen de eerste injectie met Faslodex. Zowel de letrozol als de tamoxifen waren uitgewerkt ( Tumormarker naar 35 gestegen), Ik ben heel benieuwd welke bijwerkingen jij ervaart, ik hoop dat er in ieder geval een beetje normaal mee te leven valt.




Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Hallo Xeke en Micjey,

Wat fijn om te weten dat er als de reactie op de antihormonen afneemt er nog andere medicatie beschikbaar is. Fijn dat je er goed op reageert Xeke. Micjey ik hoop dat dat bij jou ook gaat werken. Mijn hoop ligt nu nog bij de antihormonen. Binnenkort worden mijn eierstokken verwijderd en hoop dat dat en de anastazol doen wat het moet doen.

Wens jullie veel sterkte.
Groet judith
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09
Micjey, ik heb vrijwel geen last van bijwerkingen, ben hooguit iets sneller vermoeid, maar ik werk nog steeds fulltime en dat gaat prima. Ik hoop dat jij er net zo goed op reageert.
Laatst bewerkt: 22/10/2017 - 08:09