Niet erfelijk en toch 2x borstkanker?
Bij de risicofactoren staat dat wanneer je in de ene borst kanker hebt gehad, je een verhoogd risico hebt op kanker in de andere borst. Dit is bij mij ook het geval. Bij de eerste jaarcontrole werd in de andere borst kanker gevonden. Daarna heb ik een erfelijkheidsonderzoek gehad. Ik bleek geen afwijkingen op het BRCA-gen te hebben. Hoe kan het dan toch dat je op eigenlijk 2 verschillende plaatsen kanker krijgt en dat dit dus ook vaker voorkomend blijkt te zijn? Ook vraag ik me af of je je dan zorgen moet gaan maken over eventueel een 3e willekeurige plek in het lichaam? Tenslotte is je lichaam al op 2 plekken actief bezig geweest met de aanmaak van kanker.
16 reacties
Helaas lopen we allemaal het risico op borstkanker, ƩƩnmalig, of meerdere keren. Omdat het nog steeds niet duidelijk is hoe de kanker-cellen telkens toch weer een tumor ontwikkeld en niet door je immuunsysteem wordt geƫlimineerd moeten we het heel goed in de gaten houden.
Als je de lijst met risicofactoren bekijkt, zijn er dan veel factoren waar je aan voldoen? Ook de erfelijke factor is bij jou gelukkig niet aanwezig. Het blijft vaak een raadsel hoe het ontstaat en zolang we dat niet weten moet je het maar accepteren.
Ga je je dan zorgen maken over een 3e keer? Je voorkomt het er niet mee, want stel dat, dan is ook dat een raadsel.
Dit is het lastigste waar we mee moeten handelen, de onzekerheid of het terugkomt, uitzaait, een nieuwe tumor, een andere soort kanker. Je hebt er jezelf mee, probeer een manier te vinden om ermee te handelen. Je bedenkt je toch ook niet wat er mogelijk zou kunnen gebeuren als je in de auto stapt?
Ik zeg het wat cru, maar ik hoop dat je begrijpt wat ik ermee bedoel.
Lieve groet en heel veel sterkte.
Doortje
Ook als ze geen afwijking in het BRCA-gen hebben gevonden kan het nog steeds erfelijk zijn. Er zijn ondertussen al meer genen bekend waardoor je een verhoogde kans op borstkanker kunt hebben, plus nog een hele stapel genen waarvan ze nog niet precies weten hoe of wat (17 geloof ik). Wat ik me heb laten vertellen is dat de kans dat het toch erfelijk is groter is als je borstkanker in 2 borsten hebt gehad. Ik was zelf op mijn 41e ook weer de pineut bij de eerste jaarlijkse controle. Ik ga er zelf vanuit dat het erfelijk is, maar dat ze het gen nog niet kennen. Ik ben (meestal) niet bang voor kanker op een derde willekeurige plek. Ik probeer gezond te eten en veel te bewegen waardoor mijn kans op kanker 30% kleiner wordt (zie wcrf.nl). Alles wat dan toch nog komt is gewoon domme pech!
ik laat dat ook voor de zekerheid maar onderzoeken, dan is alles onderzocht wat men nu weet.
Nu heb je goed nieuws, je kunt weer een mogelijke oorzaak wegstrepen. Nu het volgende onderzoek.
Ik hoop dat je daarna rust kunt vinden in de onzekerheid.
groetjes, Doortje
maar goed als ook dat laaste niet de oorzaak is dan zal ik er voorlopig vrede mee moeten hebben dat ik geen verklaring heb. Aan mijn situatie verandert er in ieder geval niets dus dat accepteer ik wel als vaststaand feit en leer ik mee leven. Zolang er geen uitzaaiingen zijn gevonden ga ik er maar gewoon vanuit dat ik ( mits er niets anders gebeurt) ik minstens 80 word š
Ons lichaam zit zo vernuftig in elkaar en er zijn zoveel factoren die invloed hebben dat het heel lastig om niet overal de wetenschappelijke onderbouwing van te kunnen achterhalen, want dat is onmogelijk.
Je maakt het jezelf ook best wel lastig als je overal het waarom van wilt achterhalen. Misschien dat in de toekomst er meer duidelijk wordt, dat is ook met andere ziektes gebeurt.
groetjes, Doortje
Uiteindelijk kan ik het dus wel loslaten maar niet zomaar zonder slag of stoot :-)
Ik weet niet of het zo is, maar kan het niet zo zijn dat de zware chemo en bestralingen het lichaam verzwakt waardoor de kwade kankercellen weer hun gang kunnen gaan en op een andere plek weer een tumor kunnen vormen.
echter je moet er eerst voor zorgen dat je niet overlijdt aan de eerste keer kanker, voor je je druk kan maken op een tweede keer kanker. Overleven is de eerste prioriteit.
Het is echt wetenschappelijk bewezen dat er minder vrouwen binnen tien jaar overlijden aan de gevolgen van de borstkanker als ze chemo krijgen, dan als ze geen chemo zouden krijgen.
bestralen heeft echt bewezen kankercellen plaatselijk te vernietigen, dus voorkomt het lokaal recidieven ( in feite plaatselijke uitzaaiingen) op de borstkas en oksel. Je kunt in de oksel ook kiezen voor okselkliertoilet maar dan heb je weer sterk verhoogd risico op lymfe oedeem .
dus ja in feite verhoog je de kans op kanker door de eerste keer de kanker te bestrijden en ervoor te zorgen dat je zo groot mogelijke kans op overleven hebt.
en ja heel veel patiƫnten worden nu nog overbehandeld ( krijgen chemo terwijl hun tumor nooit zou uitzaaiien of geen cellen heeft losgelaten) echter helaas is de wetenschap nog niet zover gevorderd dat ze dit volledig kunnen voorkomen. We gaan wel steeds meer de goede kant op door bijv. Mammaprint en in kaart brengen van de tumoreigenschappen.
maar voor nu is het kiezen uit een kwaad ( behandelingen met licht verhoogd kans op opnieuw kanker) of een erger kwaad ( kans op uitzaaiingen en overlijden)
zo ken ik vrouwen die zijn bestraald vanwege ik dacht lymfeklierkanker ( ik weet het niet meer zeker) en jaren later borstkanker daardoor kregen. Hadden ze echter gekozen om zich niet te laten bestralen dan waren ze simpel weg overleden aan de lymfeklierkanker.
Daarom ook dat mensen werkzaam bij bestralingsaparaten of werken met chemo zo voorzichtig moeten zijn en de ruimte moet verlaten of met handschoenen moeten werken.
zie bijv. http://www.spitsnieuws.nl/binnenland/2015/03/medicijn-tegen-kanker-is-kā¦
Chemo heb ik niet gehad, dus de rest van mijn lichaam is niet verzwakt, maar daarmee ook niet geschoond van alle mogelijke vormen van kanker. En ook hier sluit ik me bij Fraz aan, dat alle behandelingen inderdaad ook een geringe kans op kanker als gevolg kunnen hebben. Meestal accepteer ik alle kennis als een gegeven, maar er zijn momenten dat het me aanvliegt en denk ik:: "Stel nou dat...". Gelukkig heb ik een huisarts, die me op dat punt goed weet op te vangen. Voorlopig geniet ik van het leven, of ik nu nog 3 of 30 jaar heb. Het belangrijkste is dat iedere dag die je hebt de moeite waard is.
Het laatste wat je zegt is waar het uiteindelijk om gaat, dat we een leven hebben dat de moeite waard is, met een hoge kwaliteit. Dat heb je deels zelf in de hand door je houding, maar het kan heel lastig gemaakt worden met alle onzekerheden waar we tegenaan zitten te hikken. Want we willen zo graag zekerheid. En als er iets is waar we geen vat op hebben is het wel op ons leven. Kijk maar om je heen, hoeveel mensen uit jouw omgeving zijn in de tussentijd dat jij kanker hebt al overleden? Onverwacht. En realiseer je dan dat jij er nog bent en de mogelijkheid hebt om er iets van te maken. Om te genieten van elke dag.
lieve groet, Doortje
en toch is de onbevangenheid weg. Bij alle beslissingen die je neemt, speelt bewust en onbewust in je achterhoofd de wetenschap mee dat er een reeƫle kans is dat je er over 5 of 10 jaar er niet meer bent. En een tweede keer borstkanker binnen drie jaar ( 4 tumoren totaal, 5 recidieven in de poortwachtersklieren) en dat ondanks hormoontherapie en chemo, geeft nou niet echt een gunstige prognose. Ik onderdruk die angsten en emoties omdat ik door moet, verder moet, mij staande moet houden maar ze zijn er wel degelijk. Dus eigenlijk hink je op twee gedachten, genieten van nu ( maar ook voor je kinderen zo goed mogelijk regelen voor de toekomst, als ik er niet meer ben) maar ook regelen voor de toekomst als ik wel blijf leven. Soms denk ik dat duidelijker is, als je weet dat je er over vijf jaar niet meer bent. Leven met die onzekerheid ( ga ik dood of blijf ik leven) vind ik heel moeilijk en vooral nu ik er voor een tweede keer mee te maken krijg. Ik ben van nature iemand die graag dingen geregeld heeft en graag dingen goed plant en tja....
fraz.
Wat je zegt is helemaal waar, als je gezond bent sta je er niet bij stil dat je er over 5 jaar wel eens niet meer zou kunnen zijn. Ik vind het nog steeds onwerkelijk. Je kunt daar niets mee, het is niet te regelen zoals jij dat graag zou willen. Je maakt het jezelf heel lastig als je dit niet kunt accepteren. Maar, nogmaals, ik kan me jou stelling heel goed voorstellen, zeker nu je het voor de 2e keer meemaakt. Dan heb je voor de 2e keer de klop op de deur.
Sterkte, Doortje.
Bij alles realiseren we ons dat het zo voorbij kan zijn.Maar juist dat gegeven heeft me doen realiseren hoe mooi mijn leven is. Ik ben gaan nadenken vanaf het punt: "Wat als het nu voorbij is?". Dan zie ik dat ik het als kind heel goed heb gehad en dat het nu nog steeds geweldig is met man en 2 kinderen, toch wel het grootste geschenk dat we kregen. Er zijn echt wel minder mooie momenten geweest, maar over het geheel genomen beschouw ik mezelf als een gezegend mens. Dit realiseerde ik me vaak niet voor ik kanker kreeg. Ik was wel gelukkig, maar soms droomde ik over groter wonen, meer geld hebben en prachtige reizen maken en altijd druk doende met van alles Nu geniet ik van mijn fijne huis en tuin, mijn vrienden en ben ik zielsgelukkig met het feit dat we deze zomer, nog steeds met het hele gezin, naar Normandiƫ gaan. Maar ook een fietstocht met mijn kinderen, zelfs al krijg je een zware regenbui over je heen, is toch een gouden moment.
Vanochtend vroeg op, want m'n dochter moest vroeg een hockeywedstrijd fluiten. Ik weet dat zij oud en wijs genoeg is om zonder mij de deur uit te gaan en toch was het fijn om hiervoor de wekker af te laten lopen. Het lijkt niets bijzonders, maar ik geniet van het moment en later kan zij terugkijken op een moeder die er voor haar was.
Dankzij de kanker leef ik zoveel intenser, dus ook wel met huilbuien en groot verdriet, maar daarna veeg ik de tranen weg en ga weer verder met dit geweldig mooie leven.