PETscan
Vandaag heb ik gehoord dat een PETscan alleen zin heeft als er de oncoloog vermoedt dat er sprake is van een uitgezaaide
tumor/kanker en niet wordt gedaan na een recente diagnose van borstkanker en uitzaaiingen in drie lymfeklieren, wel bij 4....
De oncoloog gaat er vanuit dat er nu niets te zien is. Graag wil ik jaarlijks gevolgd worden via een PETscan op eventuele uitzaaiingen in de organen, maar dat geeft schijnzekerheid volgens de oncoloog.
Is dit ook jullie ervaring of zijn er meerdere meningen?
tumor/kanker en niet wordt gedaan na een recente diagnose van borstkanker en uitzaaiingen in drie lymfeklieren, wel bij 4....
De oncoloog gaat er vanuit dat er nu niets te zien is. Graag wil ik jaarlijks gevolgd worden via een PETscan op eventuele uitzaaiingen in de organen, maar dat geeft schijnzekerheid volgens de oncoloog.
Is dit ook jullie ervaring of zijn er meerdere meningen?
27 reacties
Volgens de BVN wordt een PET-scan gedaan, als uit andere onderzoeken blijkt dat er ergens in het lichaam uitzaaiingen zitten, maar niet duidelijk is waar deze zitten. Een PET-scan kan dan uitkomst bieden. Zie http://www.borstkanker.nl/onderzoek_naar_uitzaaiingen_pet_scan_hoe_werk….
Heb je gevraagd aan je oncoloog of hij/zij verdere uitleg kan geven over een PET-scan? Ik heb zelf meerdere soorten scans gehad: MRI, botscan, CT-scan. Deze werden/worden altijd op grond van specifieke klachten of vermoedens gedaan of ter controle van al eerder vastgestelde uitzaaiingen. Kun je goed praten met je oncoloog of met een oncologisch verpleegkundige? Ik zou je vraag gewoon eens aan hen voorleggen. Het is nooit fijn om met vragen of twijfels te blijven zitten.
Succes en sterkte!
Dank voor je reactie!
Kriti
In welk ziekenhuis word je behandeld?
dank en groet,
Kriti
groetjes Ylonca
ik wil minstens 1 jaar na mijn diagnose een Petscan. De motivatie van mijn oncoloog om het niet doen is dat het schijnzekerheid geeft. Een maand later kan de uitslag anders zijn en ook heb ik begrepen dat het voor de overleving niet belangrijk als het vroeger of later wordt geconstateerd......Ik blijf die redenatie lastig te begrijpen.
hoe kleiner de tumor des te beter toch?
Enfin leren omgaan met onzekerheid wordt mijn grootste les nu in het leven!
Succes met je behandeling.
succes en groetjes Ylonca
een mri krijg je wel contrastvloeistof en ga je in een apparaat dat heel veel herri maakt ( magneet). Je krijgt dan ook een koptelefoon op tegen de herrie. Een petscan maakt geen geluid.
Ik ken de mri scan wel die heb ik al vaker gehad maar deze waren petscannen !
groetjes Ylonca
Ik krijg na 3x chemo inderdaad een MRI-scan, zoals Fraz schrijft. Wat bijzonder toch dat elk ziekenhuis andere richtlijnen hanteert...
Toen bij mij borstkanker werd vastgesteld heb ik meerdere onderzoeken gehad om te controleren of er uitzaaingen waren. Bij mij waren 2 lymfeklieren aangetast en ik heb ook een petscan gehad. Nu krijg ik alleen nog jaarlijks een mamografie van mijn gezonde borst. Dit omdat er vaak wel iets gevonden wordt bij uitgebreidere onderzoeken terwijl dat dan niets blijkt te zijn. Dat levert dus onnodig veel spanning op en volgens de statistieken levert het geen betere overlevingskansen op.
Ik vindt het erg belangrijk dat ik goed naar mijn lichaam luister en er weer op durf te vertrouwen dat ik signalen krijg als er iets niet goed is.
Succes !
daarnaast maakt het voor uitzaaiingen ook niet veel uit of je het vroeg ontdekt of wat later. Ben je er vroeg bij dan weet je alleen al eerder dat je niet meer genezen kunt worden. Dus i.p.v. Over twee jaar ontdekken dat je misschien nog drie jaar leeft, kan een petscan nu ontdekken dat je laatste levensfase aangebroken is en leef je misschien nog vijf jaar. Het aantal jaren wat je totaal nog leeft maakt dus niet uit, je weet het alleen eerder en bent dus al eerder weer in het medische circuit en in de stress
op het moment dat je klachten krijgt is het vroeg genoeg om te ontdekken en te weten of je wel/ niet uitzaaiingen hebt.
dus kortom,
- Petscan geeft geen garantie ( uitzaaiingen kleiner dan 0,5 cm zijn niet zichtbaar maar kunnen dus wel al aanwezig zijn)
- een petscan ontdekt misschien iets, waar je geen last van hebt en daarom eigenlijk niets mee zou willen doen maar nu je het weet er wel iets aangedaan moet worden.
- eerder weten dat je uitzaaiingen hebt verlengt niet je levensduur maar zorgt er wel voor dat je langer leeft met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.
Fraz
De stelling wordt ook gedaan dat je langer onbezorgd kunt leven. Nou, die onbezorgdheid is wel verdwenen bij de diagnose kanker. Als de behandeling gestart wordt nadat je klachten hebt, hoelang heb je er al mee rondgelopen? hoeveel beschadiging heb je er door opgelopen?
Het blijft gewoon heel lastig, want ook is een scan een momentopname, het kan een maand later weer heel anders zijn. Het blijft gewoon belangrijk om jezelf goed in de gaten te houden en aan de bel te trekken als er iets anders is dan normaal. Maar daarbij ook om die angst je leven niet te laten beheersen, een manier te vinden dat je ermee om kunt gaan en van je leven kunt genieten.
groetjes, Doortje
ik had eigenlijk vrij goed mijn normale leven weer opgepakt na 2.5 jaar en ik ken er gelukkig heel veel meer. Ik ging ook zonder angst of spanning naar mijn controles en was echt bezig met verder leven en genieten! Dus sorry mijn onbezorgdheid was gedeeltelijk echt wel weer terug en eigenlijk was ik wel klaar om dat hele borstkanker verhaal af te sluiten. Natuurlijk had ik ook wel eens mijn angst momenten maar het beheerste zeker niet mijn leven. Ben meer uren gaan werken, heb mijn tuin volledig opgeknapt, stond weer open voor een nieuwe relatie, wilde mij op de wachtlijst gaan zetten voor een diepflap etc.
Tja en dan krijg je een tweede keer borstkanker en daarom uiteindelijk wel gevraagd om een petscan omdat dit ondanks de hormoontherapie en ondanks de chemo heeft kunnen groeien. Een keer borstkanker is domme pech en helaas een verkeerd winnend lot uit de lotterij, twee keer is geen toeval meer.
Toen wilde ik wel een nieuwe 0 meting ( meer is een petscan niet) ook omdat ik zonder uitzaaiingen zou kiezen voor het plaatsen van twee expanders en als ik uitzaaiingen zou hebben die pijn en ongemak voor twee nieuwe borsten er niet voor over zou hebben.
nu heb ik nog geen garantie ( maar mijn 0 meting is prima) en ziet mijn situatie er natuurlijk niet heel gunstig uit. Maar ik heb wel gekozen voor expanders, sta nog steeds open voor een nieuwe relatie en wil dit voorjaar mij tuin verder opknappen.
had ik nu geweten uitzaaiingen te hebben gehad dan had ik veel dingen ( nieuwe borsten bijv.) niet de moeite waard gevonden om voor te gaan. Blijkt dat ik over twee jaar alsnog uitzaaiingen krijg, tja dan heb ik wel twee jaar genoten van mijn tuin, ben ik weer volop aan het werk, heb ik wellicht een nieuwe relatie en ben ik dus bezig met verder leven en de draad weer op pakken.
daarnaast misschien een beetje cru maar een petscan is niet gratis. Is er een goede reden voor tuurlijk, prima zeker laten doen maar standaard iedereen die ooit eens borstkanker heeft gehad ( en misschien zelfs voorstadia van borstkanker zoals dcis en lcis) alleen om angst weg te nemen ( voor hoe lang, de angst is een maand weer volop aanwezig want stel er zat toch een uitzaaiing kleiner dan een halve cm die ze dus niet hebben gezien op de petscan en ik heb nu eigenlijk wel last van mijn rug) gaat mij persoonlijk veel te ver.
Belangrijker is inderdaad te leren leven met het feit dat je borstkanker hebt gehad. Leren om gaan met de angst die echt wel af en toe zijn kop op steekt. Realiseren dat je ook gewoon een griep of spit kan hebben en denk ik met jezelf af spreken is die pijn er na x aantal weken nog steeds aanwezig dan is het vroeg genoeg aan de bel te trekken.
Een petscan kan die angst niet wegnemen en is daar ook niet voor bedoeld.
Hallo Doortje,
Een petscan is misschien niet gratis en nee, het ziet ook niet alles, maar we hebben het hier over de gezondheidszorg - daar hoort de patient centraal te staan en niet de boekhouder!
Wat jou persoonlijk te ver gaat, is voor een ander misschien wél gemoedsrust. En dat kan weer bijdragen aan een hogere kwaliteit van het leven;
Bij kanker patiënten is de psychische gezondheid minstens zo belangrijk als de fysieke.
Dat is dus op zich al een medisch verantwoorde reden. Voor jou duidelijk niet, maar voor anderen wel.
Daarbij is het dè manier om de ontwikkeling van een tumor (of meerdere) te volgen of in een vroeg stadium te ontdekken - met ook de voordelen die daar bij kunnen horen (het is niet allemaal negatief!).
Ik begrijp uit je verhaal dat het jou allemaal niet veel heeft gebracht, maar dat betekent niet dat het anderen ook zo vergaat.
Sorry, maar als iemand over de kosten begint als het over iemands leven gaat, of zoals hier de kwaliteit daarvan, gaan bij mij m'n nekharen overeind staan.
Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Gelukkig dat je je leven weer hebt kunnen oppakken. Ik wil ook niet suggereren dat er altijd uitzaaiingen komen. Het tegendeel zelfs, want ik weet er ook genoeg die het helemaal achter zich hebben kunnen laten. Het omgaan met kanker is ook een leerproces, waar jij je weg goed ik hebt gevonden. Een scan zal ook zeker de angst niet weg kunnen nemen, het is en blijft een momentopname.
Uitzaaiingen betekent tegenwoordig ook niet meer automatisch dat het einde heel nabij is. Ik ken een aantal mensen die ze al jaren hebben, maar waar het gewoon goed onder controle is.
Dus, ook ik heb plannen voor de toekomst, ik wil mijn kleinkinderen groot zien worden, ze zijn nu 3 en 2 maanden. Ik heb vakanties gepland, ga de Alpe d'Huzes lopen, ga naar concerten, werk weer volledig...
Genoeg om een normaal leven te leiden zoals ieder ander. Alleen, ik stel geen dingen meer uit die ik ooit nog een keer wil gaan doen. Maar eigenlijk moet niemand dat doen...
groetjes, Doortje
petscan niet je angst vermindert ( misschien heel heel even) of uitzaaiingen kan voorkomen. Beter is te leren leven met die angst en reëel blijven en vooral die angst niet je leven laten beïnvloeden maar vooral genieten van wat erop je pad komt.
Ik heb de PETscan standaard gehad omdat ik neoadjuvant chemo krijg. Bij mij hadden ze geen uitzaaiingen verwacht omdat mijn oksels schoon waren, maar dat zegt dus ook niet alles. Ik ben zelf erg blij dat ik vooraf een PETscan heb gehad dus.
Nee poortwachtersklier zegt ook niet alles omdat een tumor ook via bloed kan uitzaaiien en poortwachtersklier kijkt naar de lymfe. Is de poortwachtersklier schoon dan is je prognose ( kans op uitzaaiingen ) wel een stuk beter dan als je poortwachtersklier niet schoon is.
helaas weet men nog niet alles, is ( borst) kanker erg complex en niet een ziekte maar wel duizend verschillende soorten. Men doet het met de kennis die men nu heeft. Misschien is over tien jaar wel een hele nieuwe gevoeligere scan soort of heeft men wel een tumormarker voor ( niet uitgezaaide) borstkanker of heeft men nog drie nieuwe BRca genen ontdekt. Bijv. 2,5 jaar geleden checkte men wel Brca 1 en 2 maar nog niet standaard chek 2 gen op mutaties. Nu checkt men dat wel bij verdenking op erfelijkheid. 2,5 jaar geleden deden ze bijna standaard okselkliertoilet als de metastasen in de poortwachtersklier waren, nu gelukkig bijna standaard meebestralen van de oksel i.p.v. Okselkliertoilet.
voor nu is een petscan niet gevoelig genoeg ( want uitzaaiingen kleiner dan 0.5 cm zijn niet zichtbaar) en gebruikt men het normaal gesproken alleen bij verdenkingen op uitzaaiingen ( klachten) en is eigenlijk bij neo adjuvante chemo eerder een mri scan standaard zodat men de werking op de primaire tumor goed kan monitoren.
Nogmaals wie weet is over een paar jaar petscan gevoeliger en standaard. Ik hoop in ieder geval voor jou dat je uitzaaiing beperkt blijft bij die in je lever en wens je veel sterkte en succes bij je behandelingen.
Groet
Daarvoor vertrouwde ik erop dat ze hun werk goed gedaan hadden/ deden en wilde ik gewoon vooral ervan uit gaan klaar te zijn met de borstkanker en ervan uit gaan 80 te worden. Elk mens is anders, zit anders in elkaar. Zolang je maar realiseert dat een petscan alleen tumoren groter dan 0,5 cm laat zien en dus echt een moment opname geeft zonder garantie.
maar nogmaals een sorry is echt niet nodig XXX fraz
http://www.borstkankervragen.nl/viewtopic.php?f=66&t=1655
Voor alsnog is in de meeste gevallen als je uitzaaiingen hebt de borstkanker niet meer te genezen. Heel recent is men voorzichtig begonnen met in enkele gevallen van solitaire uitzaaiingen deze genezend te behandelen. XXX fraz