Taxol en tintelingen

Openbaar gesprek
9 februari 2015 om 12.51,
gewijzigd 15 november 2017 om 09.14
22601 x gelezen
Ik heb nu 5 kuren Taxol achter de rug. Na de 2e kuur begon ik tintelingen te krijgen in mijn vingertoppen. Na de 3e kuur was het ook duidelijk in mijn tenen. Inmiddels dus de 5e gehad en nu voel ik het ergst de tintelingen in mijn linkervoet, van de tenen tot onder de bal van de voet.
Afgelopen week is de kuur daarom niet doorgegaan.
Wie heeft hier ook last van en wat werd er gezegd? Bij mij hebben ze het er over om de dosis te halveren of misschien wel helemaal te stoppen.

ps, ik heb Her2 borstkanker en eiwit gevoelig. Dus niet hormoongevoelig.

27 reacties

Hallo Sunnie, 

Zelf heb ik Xeloda gebruikt, daar had ik neuropathie (zo worden de tintelingen genoemd) van in mijn handen en voeten waardoor ik niet meer kon lopen en heel lastig iets vast kon pakken. Ik heb de kuren uiteindelijk af kunnen maken door de minimale hoeveelheid te gebruiken, waarbij de tabletten nog werkten. Dat was 50%. 
Het heeft heel lang geduurd voor ik er vanaf was, en eigenlijk is dat nog steeds niet helemaal (1 jaar later) Heb jij ook dat al het eelt van je voeten af is? Ik liep constant blaren.

In dit artikel vind je er meer van https://www.kanker.nl/bibliotheek/chemotherapie/gevolgen--2/226-langetermijngevolgen-van-chemotherap...
Als je zoekt op neuropathie vind je nog meer. 

Sterkte, Doortje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dank je voor je reactie. Kuur 6 is bij mij gewoon doorgestreept en ik ben verder gegaan een week later met kuur 7. Maar wederom verergering van klachten. Door de griep is kuur 8 niet doorgegaan en die heb ik vandaag gehad. Maar wel na goed overleg besloten om nog maar 50% te ontvangen. Nu weer afwachten wat het gaat doen. De laatste optie is dan stoppen met deze kuur.
Persoonlijk kijk ik niet te ver vooruit, dus ga voor nu even niet kijken bij deze link die je gegeven hebt. Dank je voor de moeite, misschien dat ik het later zal bekijken!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Doortje, ik heb de kuur niet af kunnen maken, het werd te heftig. Ik heb geen eelt op de voeten, maar loop op zijn tijd zo slecht dat afstanden geen optie zijn. Ik hoop oprecht dat het nog zal verminderen, maar ik hou er rekening mee dat dit zeer moeizaam zal gaan.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Sunnie,

Ook ik had taxol samen met Herceptin 12 keer elke week. Maar ik heb ook dames gehoord die Taxaterre hadden en last hadden van tintelingen (=neuropathie).

Mijn laatste taxol/Herceptin was half November en nog steeds heb ik last van tinteling in de vingers en tenen. Het is net of ik op watjes loop of dat mijn sok niet goed zit.

De oncoloog heeft aangegeven dat het lang zal duren voor dat het over is. Misschien gaat het wel nooit over. De uiteinden van de zenuwen zijn door de taxus/taxaan aangetast.

Hou het goed in de gaten en meldt het bij je behandeling of bij de oncoloog. Het kan namelijk zo erg worden dat je bijvoorbeeld geen knoopjes meer kan dichtmaken. De fijne motoriek kan je dan niet meer gebruiken omdat de zenuwen in je vingertoppen niet meer functioneren.

Bij mij kwamen de klachten pas tegen kuur 8. Ik hoop voor je dat het weer overgaat, maar dat zal zeker niet direct na de kuren zijn. Ik kan gelukkig nog knoopjes dichtmaken, maar heb vooral last bij koude handen of koude voeten.

Melden hoor!


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dank je voor je antwoord. Ben je gewoon met diezelfde sterkte blijven kuren Ien59? Dat is bij mij dus niet het geval, vandaag zelfs maar 50% gehad. Het liefst wil ik doorkuren, maar niet ten koste van!

Lieve Stakie, ik heb in principe ook alles over om te blijven leven. Maar de 1e kuur was zo goed gegaan, de tumor was 75% geslonken, dat ik nu heel goed nadenk en overleg met de arts wat de mogelijkheden zijn. En je hoeft dan niet zo ver te gaan door absoluut door te gaan met deze kuur.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Na 8 kuren Taxol, waarvan de 7de op 75% en de 8ste op 50%,  zijn de overige 4 die ik zou krijgen stopgezet vanwege die tintelingen (ofwel: totale ongevoeligheid) in tenen en vingers. Na een MRI (ik word neo-adjuvant behandeld, dus mijn tumor zit er nog, dus je kan controleren hoe die er uit ziet) heb ik nog 1 AC-kuur gekregen. Als ik al geopereerd was geweest had ik waarschijnlijk nog 1 of 2 AC-kuren extra gekregen.
Er is mij gezegd dat de ongevoeligheid in tenen en vingers blijvend kan zijn, dus wilden ze geen verdere risico's nemen. Prima beslissing wat mij betreft.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi najram, ik ben het geheel met je eens. Bij mij wordt niet gesproken over nog 1 AC kuur, maar dat alles naar voren wordt gehaald. Dus als ik stop (en dat gaat echt in goed overleg) dan krijg ik eerst de MRI en dan de operatie. En de rest wat nog volgt.
Dank voor je antwoord.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ook Door deze klachten heb ik n paar weken geen chemo gehad toen zijn ze begonnen met 90 procent klachten bleven . Daarna weer week rust 80 procent. En weer 2 weken rust nu krijg ik 60 procent!! Vorige week 1 gehad morgen weer. Dit is Nr 10.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Benson, Is de 10e chemo de laatste van de kuur? Weet je wat de nadelen zijn als het percentage zakt? Is de werking dan ook minder? 
Ik hoop dat je deze week de laatste hebt gehad en dat je op kunt gaan knappen.

groetjes, Doortje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Oke Benson, duidelijk. Bij mij werd er direct een kwart afgehaald en nu dus nog een kwart, krijg dus 50%
Elke chemo die we nu nog kunnen pakken is meegenomen!!! Dat zijn ook de woorden van de arts. Sterkte!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ook ik had erg veel last van neuropathie. Ik kon niets meer vastpakken en had tegelijkertijd pijn en een doof gevoel in mijn handen en voeten. Toen ik van de trap af viel, omdat ik niet meer kon voelen wat mijn voeten deden, heeft mijn oncoloog besloten te stoppen met de taxol. Ik had er toen 12 gehad, had er eigenlijk nog 6 moeten krijgen. De neuropathie is jammer genoeg nog steeds niet helemaal weg. Vooral mijn voeten voelen nog steeds gevoelloos, doof op sommige plekken. Ook mijn vingertoppen voelen niet meer zoals voorheen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Brr Tamara, dan zijn ze bij jou wel heel lang doorgegaan dat je eerst van de trap af moest vallen. Ben je nog steeds bezig met kuren of ben je klaar?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik ben al klaar. Ik heb mijn laatste chemo in maart 2013 gehad. Wel krijg ik nog iedere drie weken Herceptin. Overigens kan neuropathie ook een bijwerking zijn van Herceptin. En dat ze lang doorgingen met de chemo ligt natuurlijk ook aan mezelf; ik roep niet zo snel en was vreselijk bang om te moeten stoppen met de chemo. Dus pas toen het Ć©cht niet meer ging, trok ik aan de bel.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Tamara, Mij was heel nadrukkelijk gezegd te waarschuwen als ik ook maar enigzins last zou krijgen. Gisteren heb ik nr 9 gekregen met wederom halve dosering. Het is niet erger geworden, lijkt zelfs iets minder. Het wordt nu per keer goed bekeken. Merk je nu ook nog steeds meer van de herceptim?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Vergeleken met de Taxol stelt Herceptin niks voor. Ja, ik merk wel allerlei kleine dingetjes en als ik lees over de bijwerkingen dan denk ik vaak : "oh, komt dat dƔƔr van". Een soort van aha-erlebniss... Maar de Herceptin werkt zo goed bij mij; zelfs met alleen dit medicijn zijn de tumoren nog verder geslonken. Het is een kwestie van de voor- en nadelen tegen elkaar afwegen. En bij mij zijn de voordelen vele malen groter dan de nadelen. Dus we gaan gewoon door!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Oke, ik ben inmiddels klaar met de taxol en ga nog verder met de herceptin. Ik weet nog niet hoe ik daarop zal reageren, want die eerste keer had ik nog problemen met de bijwerkingen van die laatste taxol. Dus dat moet ik nog uitzoeken of waarnemen. Voorlopig moet ik nog wel een poos doorgaan met de herceptin.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Sunnie31,

Fijn dat je klaar bent met de Taxol, dan kun je daarvan gaan herstellen. Dat zal wel een tijdje duren.
Ik heb ondertussen al 1 1/2 jaar om de 3 weken Herceptin infuus. In het begin had ik er even last van, en had de dag een katterig gevoel, maar ook dat is weggegaan. Tegenwoordig ga ik er "fluitend" even naar toe en kan de rest van de dag gewoon de dingen doen die ik wil.
Er zit natuurlijk wel een addertje onder het gras. De Herceptin kan de pompfunctie van je hart aantasten. Als het goed is wordt je daar regelmatig op getest. 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

hallo Sunny,

Ook ik heb tijdens gebruik van Taxol last gekregen van neuropathie. Ook in combinatie met Herceptin. Zou 12 x Taxol krijgen maar het werd zo hevig dat ik bijna niet meer kon lopen en hevige kramp in de nacht in de kuiten en voeten. Na 10 x zijn we gestopt, doorgaan was niet verantwoord. Helaas is het inderdaad niet helemaal weggegaan. Heb nog steeds last van tintelingen en het gevoel op watten te lopen. We zijn nu anderhalf jaar verder.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Hensan, Had je niet eerder aan de bel getrokken dan? Was het je niet duidelijk verteld? Ik ben blij dat er zeer goed overleg is met mijn oncoloog!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Sunnie31. Door een overvloed aan informatie en chemobrein zijn er mij een heleboel dingen gewoon ontgaan. Het is wel allemaal verteld en het staat ook in de honderdduizend folders die je krijgt maar toch.... .
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Wat spijtig te horen Hensan, toch hoop ik dat het echt weg gaat trekken. Zelf ben ik gestopt na ook 10 behandelingen in totaal, waarvan de laatste 4 waren met halve dosering. Ik moet nu ook afwachten of het nog wegtrekt....
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Sunny,

Ik heb net mijn 6e TAC kuur achter de rug. 6 pittige kuren om de e weken. Na de 4e kuur kreeg ik uitslag op mijn handen en begonnen de vingertoppen, tenen en voetzolen te tintelen. De oncoloog wilde toen niet minderen. Na de 5e kuur werd het heftiger en ging niet meer weg. Het maakte lopen steeds moeilijker. Daarom besloot de oncoloog om bij de laatste kuur 75% taxotere toe te dienen. Ik lees hier dat het best lang kan aanhouden, maar hoop ook dat er mensen zijn met positievere geluiden.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Redpoppy, Hou het in de gaten, want bij 75% was er nog geen verschil. Toen overgegaan naar 50%. Gisteren voor de 2e keer. Daar ik het idee had dat de klachten wat minder heftig was. Ik hoop de laatste 3 nog af te maken.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Sunnie 31

Ik heb ook deze kuur gehad en een vriendin van mij ook beide last van tintelingen handen maar vooral voeten. Ik kon er niet van slapen. Nu hielp het ons om onze schoenen te wisselen met platte schoenen en stukje op hakken lopen en geen gladde onderlaken maar van badstof of ruwe handdoek. Hier worden mijn voeten rustiger van. Je kan het proberen toch? misschien helpt het. 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Sorry van late reactie, had het wel eerder gelezen, maar kon niet eerder reageren. Dank je voor je tip. Ik kan er gelukkig nog wel om slapen, maar heb er vooral last van tijdens het lopen. Ik wissel zeker mijn schoenen nu af, maar hakken is echt niet handig momenteel. Maar wie weet ;)
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Sunnie, ik heb nu 4 taxol kuren achter de rug, gister was mijn 4e. Bij de 2e kuur kreeg ik plots vreselijke spierkrampen, begon eerst in mijn onderrug, daar kramp in rugwervel, nek en in mijn borst.Het was zo heftig dat infuus direct werd stop gezet. Ik had hierover een blog geschreven. De 3e keer ging het beter, kramp was milder en te doen. Gister kreeg ik de 4e en weer kreeg ik kramp in onderrug, wervel, nek en drukkend gevoel in mijn borst. Mijn oncoloog werd opgeroepen. Infuus werd niet meer gestart, ik mocht naar huis. Waarschijnlijk wordt Taxol niet meer gegeven, maar dat hoor ik a.s.donderdag, ze gaat het bespreken met het MDO team.
Ik ga hierover nog een blog schrijven.
Ik ga je volgen, want ik ben benieuwd wat ze nu gaan beslissen, halveren of misschien ook stoppen.
Sterkte Sunnie !
warme groet Cecylia
Laatst bewerkt: 15/11/2017 - 09:14
Oh sorry ik lees nu pas dat jou vraag/blog van 2015 is. Hoe gaat het nu met jou ?
Warme groet Cecylia
Laatst bewerkt: 15/11/2017 - 09:14