professor Geerard Beets en patiënt Harrie Keusters over wait-and-see bij endeldarmkanker

Eigenwijze patient of toegepaste assertiviteit? Wat een mooi verhaal.

Zelf heb (had) ik mijn tumor helemaal aan de andere kant van de dikke darm. Die is 'klassiek' geopereerd maar wellicht kunnen tumoren daar in de toekomst ook op deze manier behandeld worden. (lokale bestraling is hier denk ik niet zo goed mogelijk maar ook op dit gebied staan de ontwikkelingen niet stil) Mijn operatie is veel minder ingrijpend dan die bij de endeldarm maar nog steeds is het niet niks.

Doktoren Beets&Beets en alle patienten, heel veel succes !

Het was en is nog steeds ten hemel schreiend dat  patienten die na de bestraling een complete respons hadden/ hebben  alsnog een  endeldarmamputatie te geven. Het is het rigide uitvoeren van de richtlijnen  waar dr. Beets  met grote volharding tegen gestreden heeft en waarmee zoveel mensen geholpen zijn . Ik ben ook in de gelukkige situatie van het wait and see beleid terecht  gekomen maar behoorde tot de uitvallers, die er altijd zijn, omdat de tumor teugkeerde. Maar toch is bij mij geen amputatie gevolgd omdat  ik dit niet wilde accepteren en zo door dr. Beets  verwezen werd naar een chirurg  dr. S.C. Bruin die  een T.E.M. operatie heeft toegepast . Hierbij is alleen  het stuk tumor (T3) darm  plus  twee cm marge weggesneden  en is mijn anus waar de tumor heel dicht bij lag behouden evenals de andere funkties. 

T.E.M. wordt  voor  tumoren die een goede respons geven op de bestraling  de opvolger van  de de T.M.E, , de endeldarmamputatie . Professor R.A.E.M. Tollenaar sprak in zijn oratie in 2005  reeds van een  belang wekkende nieuwe techniek  die de ernstige bijwerkingen van de totale endeldarmverwijderingzou terugdringen. Er wordt  al sedert de jaren 90  meegwerkt ,eerst voor poliepenverwijdering en goedaardige gezwellen  en later voor  vroege tumoren wat dus  niet volgens de richtlijnen is. In 2017  is een groot internationaal onderzoek van start gegaan  Star Trec , waar ook Nderland aan deel neemt. Patienten krijgen of een  bestraling zoals we die nu ook krijgen van 25 x of een chemoradiatie van 5 x  .Treedt er een goede respons op dan volgt een endeldarmsparende T.E.M. operatie  zoals ik die  ook heb gekregen. In eerste instantie alleen voor vroege tumoren , later uitdijend tot T 3 b tumoren. Niet aan het onderzoek deelnemende patienten  die op de bestraling een goede respons tonen kunnen hun behandelend arts wijzen op T.E.M  en een verwijzing vragen  naar  een micro chirurg  die  al in veel ziekenhuizen werkzaam zijn of naar een van de twee gespecialiseerde ziekenhuizen. Raad de arts uw verzoek af dan kunt  u  een second opinion aanvragen bij  professor G.L Beets die van zichzelf zegt: "het geeft mij altijd een bijzondere voldoening om samen met de patient die behandeling te kiezen die echt op maat gesneden is voor die ene patient."

Geëmotioneerd  heb ik bovenstaand filmpje bekeken. 31 januari 2005 heb ik een endeldarm verwijdering  ondergaan. Vooraf heb ik 28 bestralingen gehad met daarin twee weken chemo-therapie. Vervolgens heb ik (bij elkaar) een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Pijnbestrijding dmv een morfine pomp en later morfine pleisters in totaal anderhalf jaar. Anno 2018 nog steeds restklachten oa slecht lopen, neuropatische klachten en vermoeidheid.

Ik heb het overleefd en kan mij verder prima redden. Ik ben er altijd open over geweest als er naar gevraagd werd en zeg wel eens mijn humor heeft me er doorheen geholpen.

Natuurlijk weet ik niet of ik, in mijn situatie destijds, mee had kunnen doen aan het 'Wait en See' programma maar als dat wel zo was geweest dan had ik zeker met dit programma mee willen doen.

Deze reactie is voor diegenen die voor deze keuze komen te staan en  zodoende een inkijkje hebben in wat er zoal kan gebeuren bij een dergelijke operatie.

Ik hoop dat ik op ik op deze manier een steentje kan bijdragen.

In ieder geval bedankt Harrie Keuters en professor Gerard Beets voor deze film.

Beste Harrie

Ik heb inmiddels een mail teruggestuurd op het , door jou, opgegeven mailadres. 

Hartelijke groet Loes

( Hermanricky)