hyperthermie bij uit gezaaide darmkanker in de longen
Is het ook mogelijk om hyperthermie toe te passen bij uitgezaaidedarmkanker in de longen?
Meer over Darmkanker
Meer over Darmkanker
hyperthermie bij uit gezaaide darmkanker in de longen
Is het ook mogelijk om hyperthermie toe te passen bij uitgezaaidedarmkanker in de longen?
14 reacties
Ik weet niet meer of het relevant is, maar hyperthermie is zeer goed toe te passen bij uitgezaaide darmkanker.
Bij mij was de primaire tumor van onbekende haard (wat later darmkanker bleek te zijn) ook uitzaaiingen laten behandelen. Nu ruim 2 jaar verder nog steeds schoonverklaard.
Darmkanker en hyperthermie is niet 1 van de behandelprotocollen uit het ziekenhuis, dit heeft puur met geld te maken. Geen geld voor onderzoek (geen partij, behalve patënt, heeft baat bij hyperthermiebehandeling omdat er niets tot weinig te verdienen is) betekent geen onderzoek, dus geen protocol.
Jammer dat deze behandeling onderbelicht blijft (ook na lang aandringen bij KWF). Soms is er meer mogelijk dan wat het protocol beschrijft, lastig om dan uit te zoeken wat ook echt werkt. Voor mij was het duidelijk dat hyperthermie wel zou moeten werken als behandelvorm, anders zouden ze het niet geven in het AMC en Erasmus MC. Ik ben uitgeweken naar het Centrum Hyperthermie in Amsterdam en daar heel tevreden mee.
Belachelijk hoe veel mensen ik tegenkom met hetzelfde verhaal. Bij mij ook uitzaaiing in de lever en kleine plekjes op het buikvlies.
Gelukkig nu al hele tijd niks meer te zien en geen klachten. Terwijl de uitzaaiing in de lever toch behoorlijk groeide, sloeg deze behandeling bij mij zeer goed aan.
groeten, dennis
Dank je wel voor je reactie. Werkte jouw oncoloog wel mee aan de hyperthermie behandeling? De artsen in het hyperthermie centrum in Amsterdam hebben , denk ik, wel de gerichte informatie nodig van de oncoloog om gericht te kunnen behandelen?
De behandelingen werden bij mij deels vergoed. Gelukkig kon ik de rest van de kosten zelf dragen.
Achteraf gezien was dat het meer dan waard, met de kennis van nu zou ik destijds zelfs een tweede hypotheek aanvragen om het te bekostigen. Er bestaan natuurlijk grenzen, maar mijn gezondheid is onbetaalbaar.
Heel jammer dat er in Nederland zo een starre houding is tegenover hyperthermie. Dit terwijl men allang weet dat het bij veel soorten kanker een groot aandeel kan zijn van de behandeling (zeker in combinatie met chemo of bestraling).
Het komt er simpelweg op neer dat als er geen onderzoek naar gedaan is (per soort kanker in combi met geneesmiddel), het als alternatief of niet werkaam gezien wordt. Zo vaak denk ik dan aan het voorbeeld van borstkanker (waardoor de reden ook bekend wordt). Daar zegt het protocol dat hyperthermie werkt bij teruggekeerde borstkanker (volgens mij in combi met bestraling). Maar als men vraagt waarom het niet bij primair borstkanker wordt toegepast, krijg je alleen het antwoord dat daar geen onderzoek naar is gedaan.
Artsen weten dat het net zo goed werkt bij primair borstkanker alleen kunnen ze dit niet aanbieden voor 17000 borstkanker patiënten per jaar.
Mijn internist/oncoloog wertke in eerste instantie ook niet mee. Echter was/ben ik de patiënt en hij de arts(dienst- / zorgverlener). Ik neem de beslissingen en hij geeft wel of niet zijn middelen. Eenmaal heb ik het vertrouwen in hem opgezegd en kreeg toen een collega oncoloog. Die ging voorzichtig te werk. Raadde het niet aan, maar het bleef mijn keuze.
Daarnaast kan een oncoloog je niet tegenhouden en is het je eigen keuze om het wel of niet te bespreken.
Ik wou dat de arts er meer bij bestrokken was, helaas ging hij niet in gesprek met het centrum hyperthermie om zijn zorgen/angsten te onderbouwen. Maar bleef meer vanaf de zijlijn toekijken.
Bij werd voornamelijk lokale (diepe) hyperthermie ingezet. Total Body hyperthermie is volgens mij puur om weerstand te verhogen. Lokale hyperthermie is wat dat betreft een echte (kanker) behandeling omdat gezondecellen de warmte overleven en kankercellen niet.
Beste Dennis,
Ik herken mij heel erg in jouw verhaal. Zelf heb ik ook heel veel gelezen over hyperthermie en dit ook met onze oncoloog besproken. Helaas beweerd die dat het geen effect zou hebben bij uitzaaiingen in de longen vanwege de lucht in de vliezen.
Ik vroeg mij af of hier een kern van waarheid in zit ook al weet ik dat ze er geen voorstander van zijn, want deze behandeling valt niet onder het landelijke protocol.
Groet,
Esperanza
Hoi Esperanza,
Waar ik de hyperthermie krijg, zie ik vaker mensen met longtumoren. Aangezien ik graag met anderen praat heb ik meer dan eens vernomen dat er ook met succes op de longen behandeld wordt.
Als jullie de mogelijkheid hebben om deze behandeling te doen in Amsterdam, zou ik het zeker adviseren. Wat de oncoloog ook aangeeft over protocollen.
Mijn oncoloog was zeer sceptisch en raadde het ten zeerste af, beweerde dat het negatief zou werken. Wat ben ik blij dat ik zelf heb doorgezet.
Anders zou ik er nu niet meer zijn.
Veel succes!
Groeten,
Dennis
Hoi Dennis,
Bedankt voor je reactie.
Ik heb inmiddels contact gehad met het Centrum Hyperthermie in Amsterdam en volgens hun zou dit ook mogelijk moeten zijn, maar hebben nog wel de behandelverslagen en brieven die naar de huisarts zijn verstuurd nodig om dit beter te kunnen beoordelen.
Jammer genoeg worden de behandelingen niet vergoed en 1 behandeling kost al €320.
Ik ben ook van plan om in Spanje te informeren, ik heb namelijk gelezen dat het daar in 2 ziekenhuizen wordt gegeven.
Ik vind het belachelijk dat het hier niet wordt vergoed terwijl er bewezen is dat het bij een aantal kankersoorten effect heeft.
Wel erg fijn om te horen dat het in jouw situatie heeft geholpen en dat je nog kunt genieten van het leven.
Dankjewel en nog heel ver sterkte!
Hoi Esperanza,
Ik ben zeer nieuwsgierig of het gelukt is in Spanje te informeren?
Eventueel zou ik daar ook wel willen informeren.
Al zo lange tijd wordt ik geholpen in het Centrum hyperthermie, het zou fijn zijn als er een ander centrum is dat ook kan meedenken.
Ook ik moet de behandelingen (deels) zelf betalen en krijg gelukkig hulp via stichting kans tegen kanker.
Het is voor mij de investering meer dan waard, het heeft me tot nu toe erg geholpen.
Bij Dr. Bachrach kan ik terecht voor al mijn medische vragen en de tijd en aandacht die er voor mij genomen wordt om een scan door te nemen met de radioloog van het centrum Hyperthermie.
Graag hoor ik of het succes heeft in Spanje.
Alvast bedankt.
Groeten Dennis
Hoi Dennis,
een aantal weken terug appcontact gehad met een ziekenhuis in Santander. Ik moest het medisch dossier opsturen zodat zij de casus beter konden beoordelen. Helaas is het er niet van gekomen aangezien mijn echtgenoot werd opgenomen, nu gelukkig weer thuis. Ik wacht hier nog even mee om verdere stappen te ondernemen, want hij gaat met een andere behandeling starten en dan willen we eerst even afwachten wat dit gaat doen.
Ik begrijp uit jouw reactie dat je nog steeds hyperthermie krijgt, is het al duidelijk hoelang je dit nog krijgt en heeft het nog steeds het gewenste effect?
Zelf ben ik elke dag aan het zoeken naar nieuwe studies en ontwikkelingen voor MCRC met BRAF V600e mutatie.
Mocht je hiermee toevallig ook bekend zijn, dan hoor ik het graag.
Heel veel sterkte
Groet,
Esperanza