voorbereiden chemo Xelox
Hoi,
Over twee weken begint mijn eerste chemo kuur voor stage III darmkanker. Mijn tumor is 3 maanden geleden verwijderd, samen met een aantal lympheklieren waarvan er 15 besmet bleken te zijn en ik heb een HIPEC gehad. Er zijn verder (nog) geen uitzaaiingen ge constateerd gelukkig, ik heb wel een stoma als gevolg van de complicaties ( naad lekkage gevolgd door vele abcessen).
ik ben sinds twee weken thuis uit het ziekenhuis en probeer zo goed mogelijk mn conditie en weerstand op te bouwen, ik eet veel koolhydraten en eiwitten om weer aan te komen, echina force voor mn weerstand, vitamine pillen..
Als ik naar de bijwerkingen kijk wordt ik bang, ik wilde dikke creme kopen voor mn voeten en nieuwe kruiken en dikke sokken maar wat kan ik nog meer doen?
wie heeft er tips voor me, ook om mezelf uit de pieker modus te houden.
groeten,
Annemiek
oja ik heb wel een bucketlist gemaakt met alles wat ik lekker vind om nog een keer te eten voordat de chemo begint... Sushi, mexicaans, indiaas, jamie olivers's sticky toffee pudding..
Over twee weken begint mijn eerste chemo kuur voor stage III darmkanker. Mijn tumor is 3 maanden geleden verwijderd, samen met een aantal lympheklieren waarvan er 15 besmet bleken te zijn en ik heb een HIPEC gehad. Er zijn verder (nog) geen uitzaaiingen ge constateerd gelukkig, ik heb wel een stoma als gevolg van de complicaties ( naad lekkage gevolgd door vele abcessen).
ik ben sinds twee weken thuis uit het ziekenhuis en probeer zo goed mogelijk mn conditie en weerstand op te bouwen, ik eet veel koolhydraten en eiwitten om weer aan te komen, echina force voor mn weerstand, vitamine pillen..
Als ik naar de bijwerkingen kijk wordt ik bang, ik wilde dikke creme kopen voor mn voeten en nieuwe kruiken en dikke sokken maar wat kan ik nog meer doen?
wie heeft er tips voor me, ook om mezelf uit de pieker modus te houden.
groeten,
Annemiek
oja ik heb wel een bucketlist gemaakt met alles wat ik lekker vind om nog een keer te eten voordat de chemo begint... Sushi, mexicaans, indiaas, jamie olivers's sticky toffee pudding..
22 reacties
je kunt de bijwerkingen krijgen maar het moet niet allemaal. In deze denk ik dat je je goed aan het voorbereiden bent. Mijn ervaring - andere cytostatica maar ongeveer zelfde bijwerkingen - is dat je het verder moet afwachten. Wat ik bijvoorbeeld na kuur 1 heerlijk vond en ruimschoots in huis haalde voor na kuur 2, moest ik niet zien want dan werd ik onpasselijk. Het enige wat altijd kan bij mij fris zure smaken. Doe graag kappertjes op mijn belegde brood bijvoorbeeld. Zo wel bij kaas als vleeswaar.
Citroen blijft lekker ruiken, dus prima in de thee of water met citroen.
Ik denk altijd dat ik me laat behandelen om door te leven en dat is wat ik ook heel eigenwijs doe. Die voeten: jammer dan, gezanik met de vingers, helaas maar de reparatieklusjes met naald en draad voor de kleinkinderen moeten toch. Van mezelf.
Uiteindelijk komt je smaak wel weer terug.Heel veel sterkte de komende tijd, maar die zal je vast wel hebben want je hebt zo te zien al echte stormvloed doorstaan!
annemiek
Klopt wat Vuurvlieg zegt. Als extra tip wil ik je meegeven dat je ervoor moet zorgen, als je daartoe in staat bent, dat je in een zo goed mogelijke conditie bent voordat de chemo's beginnen.
Ik heb acht keer de xelox-kuur gehad in 2013 na een stage III tumor en er redelijk goed doorheen gekomen. Vrij normaal gegeten en gedronken, de dingen die ik normaal ook eet en drink. Ook heb ik zoveel mogelijk geprobeerd te werken tussendoor en dat ging ook redelijk. Het houdt je in ieder geval met je gedachten ergens anders dan alleen maar bij je "eigen ellende''. Waarmee ik niet wil veronachtzamen dat die er is.
Let er ook op dat je de bijbehorende middeltjes om de bijwerkingen te onderdrukken allemaal gebruikt. Die krijg je als het goed is standaard erbij van je behandelaars. Dat heeft het voor mij ook veel draaglijker gemaakt allemaal.
Zorg er ook voor dat je zo goed mogelijk bent geĆÆnformeerd over je eigen behandeling en probeer altijd zelf aan het stuur te staan, samen met je behandelaars.
Komt goed!
Succes, Jerolimo.
dank je wel voor je reactie! We gaan ervoor!
Annemiek
Geen een persoon is hetzelfde en de een zal meer of andere bijwerkingen krijgen dan de ander. Ik snap nadat je de bijwerkingen gelezen had je er flink tegen op ziet.
De tips die ik je wilt geven zijn:
Probeer een zo goed mogelijke conditie te krijgen voor de chemo Maar daar ben je al mee bezig. Naast goed eten is bewegen ook belangrijk. Chemo kost veel energie. Ik heb tussen de operatie (ook met stoma als gevolg) en chemo veel gewandeld. Elke dag wat langer. Tijdens de chemokuren was ik vooral de eerste dagen flink misselijk ( ondanks medicatie) wat hielp was voor het opstaan wat eten, een paar kaakjes, boterham met jam. Eet wat je lekker vindt tijdens de kuren en wat je mag eten, je smaak kan veranderen. Ik kon de lucht van vlees niet ruiken laat staan eten. Vis vond ik wel lekker.
Het probleem met de tintelingen in handen en voeten. Inderdaad warme sokken ( thermosokken) , warm kersenpitkussen, handschoenen. Je handen en voeten regelmatig insmeren met bijv bepanthen creme. Hielp bij mij erg goed. En het belangrijkste: probeer het dagritme te behouden. Vast tijdstip om uit bed te komen. En probeer de dingen te blijven doen wat mogelijk is en waar je afleiding en ontspanning in vindt. Ik mocht tijdens mijn kuren niet naar mijn werk maar in mijn rustweek ging ik wel altijd koffie drinken.
Ik hoop dat je iets aan deze tips hebt.
Heel veel succes. Go for it!!!!
Groetjes, desiree
Voor mij is dit soort ellende nu bijna 5 jaar geleden. Een jaar na de chemo kreeg ik een nieuwe oncoloog en die had goede adviezen. Wat mij o.a. goed heeft geholpen, ook op de lange termijn, is het slikken van vitamine B-complex. Het gevoel in mijn handen en de fijne motoriek verbeterden toen sterk, tot weer praktisch normaal, op een lichte prikkeling na zo nu en dan, en mijn voetzolen voelen wat stijfjes, maar dat is dan ook alles.
De misselijkheid bestreed ik door vaak lichte maaltijden te gebruiken en te eten waar ik op dat moment zin in had.
Veel sterkte.
Elsa
Heb samen met mn dochter een houten doosje van de xenos versierd met vlinders en glitters. dat wordt mn chemo pillen doos. Zo is alles veilig en weet zij ook waar de doos voor is.
groetjes
Annemiek
Ik heb vorig jaar deze chemokuur ook gehad en heb die best wel goed doorstaan. Alleen bij de eerste kuur was ik heel erg ziek en heb toen eigenlijk TE lang gewacht met bellen naar het ziekenhuis. Dus een tip voor jou, gelijk gaan bellen als je ziek wordt van dat infuus. Ik dacht toen het gaat wel over, maar zo werk het helaas niet. Bij de volgende kuren heb ik vanaf de eerst dag Emend erbij gekregen voor de misselijkheid en dat heeft mij heel erg goed geholpen!!
ik wens je heel veel sterkte met de kuur, en ik hoop dat het je enigszins mee zal gaan vallen,
Nogmaals sterkte.
Groetjes,
Kitty
Annemiek
Het is eindelijk zover, heel veel succes de komende weken en maanden. En denk er aan, houd jezelf lekker warm, voeten, handen, alles. Dat scheelt enorm, vooral ook als het buiten nog koud is.
Groet, Jerolimo
even een update van mij. Heb de eerste twee weken Xeloda achter mn kiezen, wat eigenlijk best voorspoedig liep. Wel heel moe, dat soms echt overviel en halverwege kreeg ik wat pijnlijke en rode handen en voeten. Toen begonnen met vitamine B complex en binnen een paar dagen was het weer weg. nu is me wel aangeraden niet continue vitaminen te gebruiken omdat er heel weinig onderzoek is naar de werkzaamheid van de chemo in combinatie met vitamine. Maar als het helpt, dan doe ik het indien nodig. Verder kon ik normaal eten en drinken en de pauzeweek was heerlijk, alsof er een grauwe sluier van jeaf valt.
Gisteren het eerste oxilaplatin gehad, wat een megaweird spul is dat!
Niet misselijk dankzij de pillen, maar die rare verschijnselen, het tintelen van je handen, in een klap ( in de auto op weg naar huis) een hele droge mond en gespannen lippen die vanmorgenkapot gesprongen waren. Een eerste hap of slok doet heel erg pijn in mn kaken, daarna is het weg, een glas water glijd als ijs door mn keel, vingers tintelen alsof ze continu in slaap willen vallen en mn duim zit op slot. Oja, en mn gezicht is knalrood. Maar dit zijn gelukkig maar kleine dingen, en het zal best wat erger worden, maar ik ben blij dat het meevalt.1 down, 7 to go!
Goed van je te horen. Ook dat je het relatief goed doorstaat. Begint het net weer te vriezen als jij met de oxaliplatin begint! Maar je komt er doorheen hoor.
Succes en groet, Jerolimo
Ik wordt dus een middagmens en ga maar even een lekker tukkie doen tot het straks weer beter gaat.
groetjes
annemiek
Fijn dat je niet misselijk bent. Ik had er wel erg last van. Net of ik stenen had ingeslikt die er uit wilden. Het drinken van niet koude enigszins zure producten werkte bij mij het beste tegen de droge keel. Ik deed aangelengd sinaasappelsap heel even in de magnetron. Het is een beetje uitproberen wat je en hoe je iets kan verdragen met eten en drinken.
Per persoon kan dat namelijk zo verschillen. Ik hoop dat je erge bijwerkingen bespaart blijven. Heel veel sterkte.
ik ben gisteren naar de eerste hulp geweest omdat ik al drie dagen waterdunne diarree heb, en een bloedende stoma, (door die zure maagsappen) nu immodium gekregen, even afwachten of dat werkt. Heb ook moeten stoppen met het slikken van de xeloda pillen, wat ik op zich prettig vind, maar ook verontrustend, want zo gaat de behandeling niet door!
Maandag vlug een afspraak met de oncologisch verpleegkundige om dit allemaal eens te bespreken.
Het overvalt je, die rare bijverschijnselen, je weet dat er van alles kan gebeuren, maar als er dan iets onverwachts gebeurd ben je daar niet echt op voorbereidt.
groeten,
annemiek
Ook al sta ik aan de zijlijn,mijn man heeft inmiddels kuur 4.Zijn de bijwerkingen herkenbaar.
Bij kuur 3 moest hij ook met de medicatie stoppen,inmiddels doet hij mee aan een landelijk onderzoek van het AMC.Diarree en erfelijkheid.Begin van de kuur was 2 x 4 pillen,nu staat hij op 2 x 2.Moe,diarree,hoofdpijn,pijnlijke handen en kramp in zijn vingers.En koud drinken slaat de keel van dicht.Stopweek resulteert in astma aanvallen en roodheid,jeuk van de huid.En toch vindt hij het te doen.Al met al een heftige ervaring.Ik wens jou sterkte en kracht.
Groetjes Mortimer/Willy
sterkte met de komende kuren!
groetjes
Annemiek
Hoi Annemiek,
Als ik het zo lees sla jij je er knap doorheen... het is toch iedere keer weer een verwerking, hoe klein de bijwerkingen ook zijn, maar met een uiteindelijk doel voor ogen...
Ik las over het bloeden van je stoma...ik weet niet of het helpt maar een vriendinnetje van mij had dat ook en die kreeg van de oncologie verpleegkundige de tip om er poedersuiker op te strooien..klinkt nogal raar maar het hielp wel!
Heel veel succes met het vervolg!
Natas
ik ga het proberen als het weer nodig is. Ik kreeg echt hele nare diarree van de capecitabine en ze willen dat niet nog eens riskeren. Ik
moet switchen van xelox naar folfox, krijg woensdag een port a cath en donderdag de eerste van 11 kuren. Ik zal laten weten hoe het gaat.
hoop dat je de kuren goed gaat verdragen en je wat meer tijd gunnen.
Groetjes Annemiek
Even een reactie op het gebruik van vitamine. De dietist heeft dit afgeraden omdat het de werking van de chemo kan tegenhouden. Is laatst ook op het nieuws geweest overigens. Geldt ook voor st janskruid bijvoorbeeld. Ik zou het dus tijdens de chemo niet gebruiken. Ik eet daarom pap. Daar zit heel veel in wat goed is en natuurlijk. Ik krijg ook extra voeding van nutricia wat daar goed bij helpt en ook natuurlijk is.
Ik begin zelf volgende week aan kuur 4.Yes de helft is dan bereikt. Jippie. In de chemovrije week ga ik altijd lekker eten en lunchen met mensen als afsluiting en traktatie voor mijzelf en ook weer als oplader voor de volgende chemo. Verder is bij mij iedere chemo anders eigenlijk. En slaat hij gelukkig goed aan. Ik hoop ook dat hij goed bij jou aanslaat.
grt
Carla