pijn bij zitten na operatie vulvakanker
In mei 2015 is bij mij vulvakanker ontdekt. Operatie volgde in juni 2015. Geen bestraling gehad en geen chemo. Toch enorm veel pijn als ik langer dan een uur b.v. aan tafel zit. Lange autoritten lukken niet en lang lopen geeft het probleem dat het lijkt alsof er een "ping pong balletje" in mijn broek zit. Smeer op advies van de arts lidocainecreme, lanettezalf en hormoonzalf. Deze hormoonzalf gebruik ik omdat er ook lichen sclerose is geconstateerd. Loop inmiddels bij een bekkenbodem therapeut maar debekkenbodem is goed intact. Volgens de bekkenbodem therapeut spelen alle littekens een rol met de problematiek van het zitten. De arts in het amc zegt dat hij niksvoor me kan doen. Hebben jullie ervaring hiermee of misschien een ergonomische oplossing van iemand die misschien dezelfde soort klachten heeft?
18 reacties
Ik kan je helaas niet helpen maar het lijkt mij niet prettig wat je omschrijft. Ik hoop dat er lotgenotes zijn die hun ervaring met je willen delen. Als je er behoefte aan hebt zou je ook met het telefonisch lotgenoten contact van de stichting Olijf kunnen bellen, ik weet dat daar vrouwen zijn die ook vulvakanker hebben gehad , wellicht kan je van hen tips krijgen. Op de site van Olijf kan je het telefoonnummer en de tijden waarop je kan bellen vinden. Heel veel sterkte en ik hoop dat je probleem snel wat minder wordt of nog mooier helemaal zal verdwijnen.
groeten, Kiba
Ik heb een beetje moeite met je reactie mbt contacten via Olijf en dergelijke. Olijf is er voor alle vormen van gynaecologische kanker. Er zijn heel weinig vrouwen die vulvakanker hebben (gehad). Bovendien zijn de vorm, behandeling en gevolgen behoorlijk verschillend, zoals ik ook op deze website lees. Overeenkomsten zijn daardoor zeldzaam, er bestaat naar mijn idee niet zoiets als een effectieve lotgenotengroep.
Natuurlijk lees ik hier behulpzame reacties in de trant van "heb jij dat ook"?
De deelnemers aan deze discussiegroep spreken van ongemak tot onzekerheid over de toekomst en alles wat daartussen zit. Dat stemt mij tot voorzichtigheid.
Groeten, Kiba
Wat moet dat vervelend zijn voor je. Zowel mijn zus als ik hebben een vulvectomie gehad.
Bij mij minder radicaal als bij haar. Ik heb er zelf niet super veel last van. Zij heeft er wel veel last van gehad.
Misschien dat de pijnpoli wat kan betekenen? Of een reconstructie waarbij de littekens netter worden gemaakt? Ik zou vooral goed blijven overleggen met je arts.
Helaas heb ik ook geen oplossing voor je.
Ik ben in December 2014 geopereerd aan Vulva kanker,
geopereerd aan een gezwel in mijn vagina,
en 2 schaamlippen weg gehaald.
Ik heb het zelfde nare probleem,inderdaad net alsof je een tennis bal in je vagina hebt
ik kan ook maar effe zitten dan gaat het al pijn doen,Branden en steken
Volgens de Gynacoloog is het littekenweefsel,en is er niks aan te doen,.
Ik heb dezelfde creme als jij gekregen maar die helpt niet echt,koelt het een beetje af,meer niet
Ik spoel een keer pd mijn vagina met een Irigator met lauw water,om al die creme er weer uit te spoelen.
heb inmiddels een Schimmel infectie erbij.
Ik heb ook veel pijn op de plek waar mijn schaamlippen hebben gezeten.
ik kan er absoluut geen slipje op velen
Ik ben natuurlijk hartstikke blij dat de operatie geslaagd is ,en ik nog steeds schoon ben,
maar de bij/na werkingen vallen niet mee.
Ik hoop dat iemand een oplossing voor je vind.
Hou goede moed.
lieve groetjes
roos48
Ik herken je problemen. Ik ben goed geholpen door plastisch chirurg.
Smeer met vaseline-cetomacrogolcreme fna verzacht en helpt mij stugge littekens te versoepelen.
Via arts een goed ad kussen kan er echt al poos op zitten. Heb een zit-fiets en fiets 30 min per dag,dit is pijnlijk / vermoeiend / goed voor doorbloeding / tegengaan stugge littekens / geeft me naast lopen voldoening iets actiefs te doen.
Gr bianca
Op de pagina van Olijf vind je informatie en links over vulvakanker: https://www.kanker.nl/organisaties/olijf/3416-schaamlip-vulva-kanker
Bij Olijf zijn ook lotgenotes aangesloten waar je mee kunt praten/ mailen, en zij organiseren contactavonden: https://www.kanker.nl/organisaties/olijf/3175-lotgenotencontact
Als je medische vragen hebt, dan kun je die hier stellen aan Dr. Kruitwagen: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/12-gynaecologische-kanker/1180-stel-je-vraag-aan-het-team-gyn...
En hier op Kanker.nl kun je mensen zoeken zoals jij. Bovenaan de pagina is een knop 'Toon mensen zoals ik'. Wie weet vind je daar iemand die dezelfde klachten/ behandelingen heeft als jij. https://www.kanker.nl/personen
Heel veel sterkte met alles.
Liefs, Sandra
Bij pogingen om zulke zaken te bespreken kom ik meestal niet ver. Ik heb voor de volgende controle gevraagd om de professor zelf te mogen spreken. Gelukkig kan dit tegenwoordig, in het Radboud UMC.
De littekens zijn hard, ondanks het smeren met hormooncreme en Lanette.
Zitten gaat bij mij goed, lopen ook. Fietsen zou mogen, maar voelt echt niet prettig. Ik kan leven zonder fietsen. Dat me bij een controle eens werd aangeraden een dikke laag crème aan te brengen voor het fietsen, geeft al aan dat niet helemaal duidelijk is wat er aan de hand is. Die crème helpt daar helemaal niet bij!
Wat voor mij voorop staat, is het feit dat ik er nog ben. Deze en andere gevolgen die hier niet genoemd worden zijn bijzaak voor me.
Ik heb een combinatie therapie van chemotherapie en bestraling.
De bestraling loopt tegen het einde maar ik heb inmiddels open wonden als gevolg van de bestraling rondom mijn vulva en in de plooien tussen mijn liezen en benen.
Ik heb alleen een dikke crème gehad die zich ophoopt en korsten, of als ik me was open bloedende wonden veroorzaakt. De plekken zijn vochtig en er komt gele vloeistof uit. Ook heb ik verhoging en soms koorts.Het monster wat is genomen om te kijken of het geen virus is is nooit aangekomen in het lab.
Na heb ik op Internet gezocht, mede omdat ik me niet serieus genomen voel en kwam glycerine gel tegen als zijnde dé ontdekking bij bestralingswonden.
Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik ben sowieso blij met elk advies want ik ben zo een beetje ten einde raad!!!!!
hi berlijn,
wat een vervelende bijwerkingen. ik hoop dat het al wat beterder gaat. mijn moeder is ook geopereerd (eerste maal vulva carcinoom weggehaald, bij tweede operatie ook de lymfeklieren) + radiotherapie. Zij heeft veel baat gehad bij de creme ProShield Skin Protect (als je googlet vind je het) en het gebruik van een decubitus kussen (voor doorligwonden).
mag ik jou ook nog een vraag stellen? welke medicijnen heb jij gehad voor chemoradiatie en waar ben jij behandeld? mijn moeder heeft alleen bestraling gehad. we hadden eigenlijk ook chemo erbij willen hebben omdat uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat dat effectiever is, maar het ziekenhuis wilde daar niet aan meewerken omdat dat niet het standaard protocol was (ze hadden nog gecheckt in Groningen of er nog een studie was waaraan we mee zouden kunnen doen).
Inmiddels heeft mijn moeder uitzaaiingen en zijn we zeer bezorgd. Waar zouden we nu een goede 2nd opinion kunnen krijgen ? Heb jij advies?
ik ben ook vulvakanker patiënt,
. Er is weinig info te vinden onder lotgenoten.
dat is jammer. Graag hoor ik hoe je de chemo met combinatie bestraling hebt doorstaan. En ook wil ik graag weten of je veel last hebt gehad van de bestralingswonden. ik moet kiezen nu uit een operatie met waarschijnlijk
lijk een stoma of bestraling in combinatie met chemo.
Er staat weinig reacties van lotgenoten . Dus graag reageren als je je ervaringen hiervan wilt delen .
Gr.
Er is nu toch besloten om voor de derde maal een operatie aan de vagina te ondergaan. Deze wordt gedaan in samenwerking met de gynaecoloog en de pastiche chirurg in het Erasmus MC. Voor deze keuze ben ik behalve in het Erasmus MC ook bekeken in het Radboudziekenhuis.
We waren met elkaar het eens over deze beslissing.
Het is natuurlijk fantastisch dat je zoveel aandacht krijgt, maar het maakt het allemaal wel complexer.
Hopelijk kunnen ze een stoma voorkomen, maar dat is nog niet zeker.
Ik moet nog een CT scan laten maken voor de derde maal en daarna wordt de operatie gepland.
Ik blijf het moeilijk vinden dat er weinig ervaringen zijn omtrent deze vorm van kanker.
Het blijft volgens mij ook koffiedik kijken hoe je behandeling verloopt.
Het is voor elke patiënt anders.
Maar ik hoor graag ervaringsdeskundigen!
Tot de volgende keer.
Gr,at604