“In 2013 werd ik ziek. Ik heb het Lynch-syndroom, waardoor je een verhoogde kans hebt op baarmoederkanker en dikkedarmkanker. Mijn diagnose was slecht, ik zat meteen in stadium 4 en had uitzaaiingen in het hele lichaam. Ik kreeg palliatieve zorg om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden voor de tijd die ik nog had.

Toch een behandeling

Op een gegeven moment kreeg ik veel klachten. Samen met mijn oncoloog heb ik toen voor een operatie gekozen en de baarmoeder laten verwijderen. Het herstel duurde lang, maar die operatie heeft me veel goeds gebracht. Een jaar later namen de klachten toe. Weer ging ik samen met mijn oncoloog in overleg. Uiteindelijk hebben we gekozen voor het hele pakket, eerst chemo, daarna bestraling. Een ongebruikelijke keuze voor een palliatieve patiënt. Wat meespeelde was dat mijn nicht deze combinatie ook had gehad als experimentele behandeling. Ze heeft net als ik het Lynch-syndroom en had ook baarmoederkanker. Bij haar sloeg het wonderwel aan en het werkte ook bij mij.

Ik praat nu veel langzamer dan vroeger en kan niet altijd de goede woorden vinden

Medisch wonder

Dat was in mei 2015. Waarschijnlijk ben ik nu schoon. Mijn oncoloog spreekt van een medisch wonder en zo voelt het voor mij ook. De tweede in de familie. Het zou best met het Lynch-syndroom te maken kunnen hebben, want vaak slaan bij die patiënten de behandelingen goed aan. Een geluk bij een ongeluk. Ik ben niet de oude en dat word ik ook niet meer. Mijn gewrichten zijn gevoelig en mijn voeten zijn stijf. Ik moet elke dag rustig op gang komen. Bij elke chemokuur werkte mijn brein ineens niet meer. Alles was weg. Dan kon ik niet meer lezen, tv kijken of radio luisteren, laat staan een goed gesprek voeren. Als ik erover praat word ik nog weer emotioneel. Het was heel heftig. Gelukkig trok het elke keer snel weer weg. Na de behandelingen bleef ik problemen houden met mijn geheugen, met plannen en overzicht houden. Ik praat nu veel langzamer dan vroeger, heb moeite om de juiste woorden te vinden. Maar het is wel beter geworden. Herstel heeft tijd nodig.

Koffie

Ik vind het een geluk dat ik psycholoog ben. Door mijn studie wist ik precies wat ik moest doen en kon ik alle tips uit mijn studie toepassen. Kijk, er is geen pil voor cognitieve problemen. Wat helpt wel? Bewegen en daarna goed ontspannen, en voldoende slaap. En dus stopte ik met koffie drinken en zorgde voor buitenlucht. Dat helpt enorm voor een goede nachtrust. En ik zorgde dat ik moe was ’s avonds. Nou ben je als kankerpatiënt altijd moe, van de ziekte of de behandelingen. Maar ik zorgde dat ik ook moe was door iets te doen wat ik fijn vond, bijvoorbeeld een wandelingetje. En die wandeling breidde ik langzamerhand uit. Steeds iets verder.

Bewegen

Bewegen is ontzettend belangrijk voor je brein, en in het bijzonder voor je geheugen. Uit recente studies komt zelfs dat intensieve kracht- en conditietraining helpt, ook als je dat doet voor de behandeling. Ik geloof daar wel in en heb dat zelf ook zo ervaren. Wat ook helpt: iets nieuws leren, een vaardigheid. Leer een muziekinstrument bespelen, of ga op tai chi of een timmercursus.

Kluns

Gelukkig is er steeds meer aandacht voor schade aan de hersenen door kankerbehandelingen. Meestal gaat het dan over geheugen- en concentratieproblemen. Maar er mag ook wel wat meer aandacht komen voor problemen met motorische functies, die worden ook door de hersenen aangestuurd. Zelf ben ik door de behandelingen echt een kluns geworden. Ik laat veel uit mijn handen vallen, stoot me vaker en mijn balans is minder goed. Ook daar zijn trucjes voor. Je bewust zijn van je knijpkracht bijvoorbeeld, iets heel bewust oppakken. Ook train ik met zo’n balansbal, die je in de sportschool hebt. Ik merk echt dat de spieren van mijn enkel en onderbeen er sterker van worden. Dat gebeurt niet van de ene op de andere dag. Het kost allemaal heel veel tijd, moeite en energie. Maar het geeft een ontzettende boost als je op een dag merkt dat je vooruit gaat.”

Tips van de neuropsycholoog:

  • Beweeg! Rust is belangrijk voor je hoofd, maar lichamelijke inspanning nog meer
  • Blijf niet te lang in bed liggen! Doe dat alleen voor de noodzakelijke slaap en rust
  • Train je motorische functies, bijvoorbeeld met een knijp- of balansbal
  • Wees lief voor jezelf, ook als het niet helemaal gaat zoals je wilt
  • Leer iets nieuws, bij voorkeur iets waarbij je je handen en zintuigen gebruikt. Bijvoorbeeld een muziekinstrument bespelen