Overlevingscijfers bij kanker: laat je goed voorlichten

Met je arts over je levensverwachting praten, kan houvast of hoop geven als je kanker hebt. Maar het kan je ook angstig maken. “Bedenk goed of je wel informatie over je prognose wilt. En vraag je arts om uitleg,” adviseert Janine Westendorp, onderzoeker bij de Universiteit Leiden en psycholoog bij het Helen Dowling Instituut.

Tekst: Annemaret Bouwman, februari 2021

Janine WestendorpWaarom zijn cijfers belangrijk voor mensen?
Janine: “Als je de diagnose kanker krijgt, heeft dat een enorme impact. Het brengt veel angst en onzekerheid met zich mee. Veel mensen hebben dan behoefte aan houvast en aan perspectief. Sommigen gaan op zoek naar cijfers over de prognose, om zo een beeld te krijgen van waar ze aan toe zijn.”

Wat doen overlevingscijfers met mensen?
“Daar is geen simpel antwoord op. Het is voor iedereen verschillend. Voor sommige mensen bieden overlevingscijfers de duidelijkheid waar ze naar op zoek zijn. Anderen kunnen er angstig door worden.

Omdat cijfers zo’n verschillende impact hebben op mensen, denk ik dat patiënten zich moeten afvragen: Wil ik eigenlijk wel weten wat mijn prognose is? Een tweede vraag is dan: Waarom wil ik dat weten? Wat ga ik met die informatie doen?”

Wat moet je weten als je naar overlevingscijfers kijkt?
“Het is belangrijk om te weten dat de cijfers een gemiddelde zijn. Ze zijn gebaseerd op een grote groep mensen. Dat gemiddelde hoeft niet altijd iets te zeggen over jou als persoon. Misschien is jouw prognose wel gunstiger omdat de behandeling goed aanslaat of je een goede conditie hebt.”

Bespreek de cijfers altijd met je arts. Die kent jou

Op kanker.nl vind je overlevingscijfers voor iedere kankersoort. Wat raad je mensen aan die deze cijfers bekijken?
“Bespreek de cijfers altijd met je arts. Die kent jou. Hij of zij kan uitleggen wat de cijfers betekenen in jouw situatie. Zo’n gesprek is belangrijk, omdat je anders misschien verkeerde conclusies trekt. Met als gevolg dat je je meer zorgen maakt dan nodig is.”

Sommige mensen willen niet weten wat hun levensverwachting is. Wat is jouw advies aan hen?
”Als je het niet wilt weten, zeg dat dan tegen je arts. Dan kan de arts rekening houden met jouw behoefte.”

Stel dat jij het niet wilt weten, maar je partner of kinderen wel. Of andersom. Wat doe je dan?
”Dan is het belangrijk dat je dat met elkaar bespreekt. En dat je goed naar elkaars wensen en behoeften luistert. Bespreek daarna met je arts hoe jullie erin staan. Je arts kan jou, je partner of je kinderen even apart nemen als dat nodig is.”

Sommige mensen leven veel langer dan voorspeld. Wat doet dat met hen?
“Langer leven dan verwacht, betekent doorleven in onzekerheid. Als je in deze situatie zit, vraagt dat veel van je. Want hoe pak je de draad van je leven weer op als je toekomst zo onzeker is? Dat kan allerlei vragen oproepen als: Wat vind ik belangrijk? Hoe vul ik mijn leven in? Wil ik nog werken?

Ook kan het invloed hebben op je sociale contacten. De aandacht van familie en vrienden kan na verloop van tijd bijvoorbeeld minder worden, terwijl jouw behoefte aan steun en contact nog even groot is.

Emotioneel kan het ook heel moeilijk zijn. Je leeft met onzekerheid, angst en verdriet. Tegelijkertijd kun je het gevoel hebben dat je blij moet zijn dat je er nog bent. En voel je je soms schuldig als je dat blije gevoel niet altijd hebt.”

Wat raad je deze mensen aan?
“Het is in zo’n situatie heel belangrijk dat je met je omgeving in gesprek blijft. Bespreek met elkaar wat je moeilijk vindt in deze situatie en wat jullie van elkaar nodig hebben. Heb je het gevoel dat je vastloopt, dan kun je hier altijd hulp bij zoeken.”

De tips van Janine

  • Bedenk vooraf of je wilt weten wat je levensverwachting is.
  • Wanneer je de overlevingscijfers op kanker.nl bekijkt, bespreek de cijfers dan ook je arts.
  • Je kunt het gesprek met je arts opnemen met de app Gesprekhulp bij kanker. Dan kun je thuis nog een keer luisteren wat de arts precies heeft gezegd.
     

Wat doen overlevingscijfers met jou?