'Ik ga zelf op zoek naar informatie'

Gerard (44) is met succes behandeld voor alvleesklierkanker en doet nu mee aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling. Zelf informatie zoeken en bewust keuzes maken helpt Gerard om grip te houden in onzekere tijden. Ook wil hij graag anderen helpen.

Tekst: redactie kanker.nl, augustus 2022. Gerard is in juli 2023 overleden.

Als drager van het gen P16-Leiden wist Gerard dat hij een verhoogde kans op alvleesklierkanker had. Maar dat hij deze ziekte al voor zijn 45e zou krijgen, had hij niet verwacht. Gelukkig had hij geen uitzaaiingen. Daardoor was er nog kans op genezing. Vol goede moed ging Gerard het behandeltraject in.

De behandeling bestond uit chemotherapie en bestralingen, gevolgd door een operatie. Na de operatie kreeg hij nog een aanvullende behandeling met chemotherapie om de kans op terugkeer kleiner te maken. “Het was een zware behandeling, maar toch heb ik er niet veel last van gehad. Dat is deels mazzel, denk ik. Maar het komt ook doordat ik heel fit was toen ik aan de behandeling begon. Ik deed aan fitness en boksen en was bijna elke dag in de sportschool te vinden.”

Dendritische celtherapie als nieuwe behandeling

“Na mijn behandeling in het AMC heb ik me aangemeld voor een studie naar dendritische celtherapie in het Erasmus MC. Ik had daar al voor mijn operatie al op internet over gelezen, en ook al contact gezocht met de onderzoeksleider, dr. Casper van Eijck. De therapie is erop gericht om het afweersysteem te verbeteren en aan te sturen om de tumor aan te vallen. Die aanpak sprak me erg aan.”

“In januari 2022 kon ik starten met de behandeling. Ik kreeg in totaal vijf vaccinaties met dendritische cellen. Dat zijn een bepaald soort afweercellen die andere witte bloedcellen kunnen leren welke kankercellen ze moeten aanvallen. De behandeling duurt bijna 1 jaar. Bijwerkingen heb ik niet. De enige belasting is de reistijd: ik moet regelmatig een uur reizen naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek of voor een scan.”

“De eerste resultaten bij andere patiënten zijn hoopgevend. Daarom hoop ik de behandeling ervoor zorgt dat de alvleesklierkanker wegblijft.”

Regie houden

Gerard houdt graag de regie over zijn eigen zorgproces. “Ik laat me goed informeren door mijn artsen, maar ga zelf ook op zoek naar informatie, bijvoorbeeld op kanker.nl. Dat helpt me om bewust keuzes te maken en grip te houden op mijn behandeling. De informatie over dendritische celtherapie bijvoorbeeld, heb ik zelf online gevonden. Ook heb ik daarover met een kliniek in Duitsland gebeld.”

'Dat kanker.nl behalve betrouwbare informatie ook lotgenotencontact biedt, vind ik heel goed.'
 

Hij regelde ook zelf dat het AMC en het Erasmus MC informatie uitwisselen over zijn behandeling, zoals uitslagen van bloedonderzoek en scans. “Dat is voor hen helaas niet vanzelfsprekend. Maar ik vind het heel belangrijk, want daardoor krijgen ze een completer beeld van mij als patiënt en kunnen ze hopelijk betere beslissingen nemen.“

Hoop en kracht

Om andere mensen hoop en kracht te geven, schreef Gerard een blog op kanker.nl. “Online kwam ik helaas weinig positieve verhalen tegen. Logisch, want alvleesklierkanker loopt meestal slecht af. Mijn verhaal is positief: ik had geen uitzaaiingen, de behandeling sloeg goed aan, en ik voel me nu relatief goed. Met mijn ervaringen probeer ik andere mensen met alvleesklierkanker steun te bieden.”

”Ik krijg veel reacties op mijn blogs. Sommige mensen willen ook met me in contact komen. Dat kanker.nl behalve betrouwbare informatie ook lotgenotencontact biedt, vind ik heel goed. Het geeft mensen de mogelijkheid om ervaringskennis te delen en op te halen. Daarom wil ik graag ambassadeur zijn voor kanker.nl.”

Toekomst

“Ik probeer positief naar de toekomst te kijken. Natuurlijk maak ik me wel eens zorgen, of ben ik bang. Maar ik ga niet zitten piekeren. Of mijn zoon ook drager is van het gen P16-Leiden, weten we niet. Hij kan zich pas vanaf zijn 18e laten testen. Het helpt mij om er op een rationele manier naar te kijken. De kans dat hij ook voor zijn 45e alvleesklierkanker krijgt, is klein. En misschien zijn er tegen die tijd behandelingen waardoor de ziekte niet langer dodelijk is.”

De tips van Gerard:

• Probeer positief te blijven, ook als je een slechte prognose hebt. Leef met de dag.
• Zorg dat je goed weet wat je mogelijkheden zijn. Ga zelf op zoek naar informatie, of vraag iemand anders om dat voor je te doen. Je kunt ook je huisarts vragen om met je mee te denken.
• Blijf bewegen. Ga bijvoorbeeld elke dag een stukje wandelen. Dat is goed voor je lichaam en je geest.
• Bespreek je twijfels en wensen met je arts. Doe wat voor jezelf het beste voelt. Wees niet bang voor negatieve reacties van je arts of van je omgeving. Het is jóuw lichaam en jóuw leven.

Noot van de redactie: Gerard hoorde een maand na dit interview dat de kanker terug was. Hij is in april 2023 voor de tweede keer behandeld. Lees het vervolginterview.