"Vandaag maakte ik een bijeenkomst mee van de focusgroep voor de op te richten site Kanker.nl.
Veel dingen over lotgenotencontact, actieve patiëntengroep, vragen, opmerkingen, communicatie, participatie, kwaliteit van zorg, kwaliteit van ziekenhuizen, "heb jij dat ook?", "hoe doe jij?", "waar doen ze?", "waar kan ik vinden", voor "struisvogels" en voor mensen die "alles" willen weten - zullen vrij toegankelijk worden/zijn voor mensen die zich bekend maken, en mee willen doen, zelf min of meer regisseur van hun ziekte en hun eigen situatie willen worden.
Kortom: alle beschikbare kennis kan elk moment beschikbaar zijn voor wie dat wil, in diverse vormen - voor wie "het" niet hoeft te weten maar ... tot voor wie "alles" wil weten. (...)
Met kanker.nl krijgen we een machtig instrument in handen!" 

 

"Deze site biedt alle mogelijkheden om zeldzame kankersoorten meer en beter onder de aandacht te brengen. Ik hoop dat informatie en nieuws over zeldzame aandoeningen daardoor makkelijker toegankelijk wordt, waardoor (zeer) zeldzame kankersoorten eerder worden herkend. Nu is het vaak zo dat patiënten met zeldzame aandoeningen een lange en moeizame weg afleggen door het medisch circuit. Meer kennis en aandacht biedt kans op betere herkenning van zeldzame aandoeningen met daardoor een snellere diagnose en een passende behandeling.
Veel succes voor alle deelnemers en medewerkers aan deze site".